Vervolgverhaal van Sandra van Hek
Dit is het vervolg van mijn leven met longkanker December 2008 terug naar November terug
Mijn verhaal Samenvatting Fotoalbum Interview Mijn Boek Verhaaltjes Kunztwerken Mozaďekbankje
oliebollen! |
December is guur zoals het hoort. Niet dat ik dat fijn vind maar als het niet koud is en niet waait door de bomen dan komt Sinterklaas niet. En dát wil ik natuurlijk wél. Ik heb nu een traplift gevraagd in plaats van een nieuwe moeder maar ben bang dat het weer leuke sokken worden omdat ik daar altijd al zo blij van werd. Vanavond had ik een opleving; ik ben zelfs mee geweest om Pippi uit te laten, niet het hele rondje, maar tóch. Dat kwam vast door de lekkere oliebollen die Ineke en Rémond hadden meegenomen vanmiddag. En Ruud had taart gebracht en Syl de buuv voor ons gekookt en tussen de middag heeft Lucy met Pippi gewandeld: als dat geen mantelzorg is; logisch dat ik hier niet weg wil (1-12-2008) | ||||||||||
mijn impressie van bronchiolo alveolaircel carcinoma
|
We waren vandaag weer lekker samen en dan is eigenlijk alles wat we doen leuk. We zijn ook even bij mijn ouders langsgegaan (mijn vader was in ieder geval blij) en daar heb ik zo min mogelijk gezegd want dan kun je ook niets verkeerds zeggen. Ik ben de afgelopen dagen nogal druk in de weer met de Sinterklaassurprise voor op mijn werk. Ja, officieel ben ik nog in loondienst ook al krijg ik nu nog maar 70% betaald. Ik loop de laatste tijd als een krakkemikkige ouwe doos, vooral de trap af, en ook mijn armen voelen raar. Pijn kan ik het (nog) niet noemen maar lekker is ook anders. Ik heb ook meer jeuk, vooral op mijn rug dus die wordt 's avonds nog eens extra ingesmeerd. Vanaf vanavond ga ik de dosis Rivotril (tegen rusteloze armen) verhogen in de hoop dat ik dan beter slaap want dat doe ik nog steeds veel te weinig. In de maanden na de diagnose heb ik een schilderij gemaakt en daarbij letterlijk de ellende van me afgeschilderd. Echt mooi is het niet geworden maar het drukt wel uit wat ik toen voelde. De zilverkleurige waas is de kanker en de gele is de Tarceva die mijn longen moet beschermen tegen verdere uitzaaiingen. Voor zover ik weet en merk zit de uitgezaaide kanker alleen maar in mijn longen en dat ik nu nog leef is eigenlijk al een klein wonder (2-12-2008) |
||||||||||
Gisteravond zijn we met Jessica naar de Comedy Explosion geweest in Speakers en hebben erg gelachen om vier grapjassen. Daarna heb ik best lekker geslapen en ben maar drie keer wakker geworden en kon vrij snel weer verder. Vanmorgen kwam er een vierde trapliftspecialist kijken wat de mogelijkheden zijn. Na vijf minuten was hij weer weg maar twee uur later stond hij weer voor de deur. Samen met een collega had hij iets verzonnen waardoor het ook via hun wel mogelijk is maar ik denk dat hij niet onder de offerte blijft van die we al in huis hebben. En ik wacht nog op een afspraak met de gemeente voor een tegemoetkoming in de kosten, eerder kunnen we hem niet bestellen. Daarna kwam Patricia Schols want we hadden nog een aantal vragen over de aftrek van uitvaartkosten. Dat verandert per 1-1-2009, dan verandert er heel veel qua aftrekposten en dat kan duizenden euro's schelen. We willen dus dit jaar al betalen, liefst ook al voor de traplift, maar zoeken nog een oplossing (4-12-2008) | |||||||||||
Ik ben gisteren bij Nicolette langs geweest want zij was jarig en had weer een heerlijke taart gebakken! Deze keer voor haarzelf maar normaal voor anderen op bestelling. Van Nicolette's moeder (Ank) kreeg ik hele mooie zilveren kaarsen, zomaar! Maar het was ook Sinterklaas en óf die is geweest! Eerst op mijn werk, daar kreeg ik een mooie surprise van Maya de Bij met daarin een elektrisch massageapparaatje wat erg lekker is tegen de jeuk op mijn rug! Onderweg naar huis bleek de Sint als een speer langs te zijn geweest bij André op het kantoor aan de Oude Delft. Daar lag een gemozaďekt hart van papier en een tas vol met kadootjes. Die hebben we later in de middag thuis samen uitgepakt en tjeemig dat was een hoop lekkers en leuks en hele handige dingen zoals hele dikke sokken en een pluchen beest, maar ook André zijn favoriete deo en bioscoopbonnen en een dikke theaterbon! Toevallig was gisteravond ons laatste kaartje bestemd voor theaterbezoek aan Claudia de Breij, wat best leuk was maar eigenlijk was ik te moe om er echt van te genieten. Dus nu gaan we weer nieuwe avondjes uit boeken maar dan ga ik wel eerst even een dutje doen voordat we gaan. De Sint had dit jaar wel een héle goede bui (een traplift paste nét niet in de zak) want er lag speciaal voor mij een Nintendo DS lite! Daarmee kan ik mijn geheugen trainen! Dat mijn eigen lieve Sint wist dat ik die wel heel graag wilde hebben! (6-12-2008) | |||||||||||
hoe oud is Nicolette? |
|||||||||||
dit had ik gemaakt voor mijn collega Frank |
|
||||||||||
|
Tjongejonge, het zal een keer meezitten bij de instanties. Ik stuurde vorige week maandagavond een e-mail aan de gemeente om een afspraak te maken. Die mail is dinsdag wél doorgestuurd naar de juiste afdeling én geopend maar er is verder niets mee gedaan. Ik ga morgenochtend die troela van de balie wéér bellen en ik wil deze week nog een gesprek, want als dit tempo zo doorgaat heb ik die traplift niet eens meer nodig. Vanmiddag had ik geen puf om Pippi uit te laten en mijn boodschappen naar boven te tillen maar gelukkig was Lucy thuis en wilde zij dat voor me doen. Voor degenen die deze website al een tijdje volgen: jullie hebben vast wel gemerkt dat ik geen fotoverhaaltjes meer schrijf. Jullie weten inmiddels alles al van me en ik zou echt niet meer weten waar ik nog meer over kan schrijven (8-12-2008) |
||||||||||
Vanmorgen zijn we naar de notaris geweest om mijn testament te herroepen zodat André straks alle rekeningen kan betalen. Dat betekent dus geen erfenisje voor mijn familieleden. Shit happens, nou ja, ik heb nog wel wat sieraden die ik zal verdelen voor mijn vertrek en natuurlijk een aantal kunztwerken die na mijn dood een hoop geld waard worden (zo gaat dat toch? of moet dan eerst mijn oor eraf?). En tegen de tijd dat André alles weer op een rijtje heeft dan zal hij ook weer uit mijn naam gaan storten op de goede doelen die ik al jaren steun. Maar verder was het wel een leuke ochtend hoor, vooral het ontbijt en de lunch, want eten, ik kan er geen genoeg van krijgen! Vanavond ga ik de film 'March of the Penguins' kijken bij Ineke met Tineke en Yolande en ik zorg voor popcorn en M&M's (10-12-2008) | |||||||||||
De gemeente (WMO) betaalt niet mee aan de buitentraplift, dat betekent dat wij zelf 12.000 euro moeten ophoesten. Er komt in januari nog wel iemand kijken of ik misschien in aanmerking kom voor een traplift binnen. En toch ben ik niet blij; gek hč? (11-12-2008) | |||||||||||
Vanmorgen was ik bij Riek want zij vierde alvast haar verjaardag met een heerlijke zelfgebakken appeltaart dus daar was ik natuurlijk bij! Daarna heb ik geluncht in het atelier van Yolande waar mijn kleed ligt. Daar ben ik gisteren met Ineke en Yolande begonnen met de viltvormpjes op een knalroze ondergrond te spelden waarna ze erop gevilt zullen worden met een viltnaald. De komende weken zal ik daar af en toe naartoe gaan al dan niet in gezelschap van wie maar wil helpen. Een aantal lieve mensen heeft gemeld dat zij graag willen doneren voor mijn traplift en dat vind ik zó lief! Maar dat hoeft niet hoor we kunnen het best zelf betalen. O ja, we hebben nog een gestoffeerd huis te huur in de binnenstad van Delft, (Bagijnhof 4) mét wasmachine en volledig uitgeruste keuken per 1 januari voor een nette niet rokende single of stel (12-12-2008) | |||||||||||
wat een schatjes! |
Ik heb afgelopen weekend zomaar 5 uur achter elkaar geslapen en kon er daarna geen genoeg van krijgen dus ben lekker in mijn bed blijven liggen tot een uur of 11. Nu had ik de avond ervoor voor het eerst 3 capsules Haarlemmerolie geslikt want iemand had mij ervan overtuigd dat het overal voor helpt. Nu neem ik normaal gesproken niet zomaar iets aan van een vreemde (ook niet van een bekende trouwens) maar op de een of andere manier heb ik hier vertrouwen in. En de apotheker had geen bezwaar dus slikken maar! Zondag zijn Juan en Meike met hun drie lieve kindjes langs geweest in de tuin en ze hadden tapa's bij zich dus we hebben heerlijk gesmuld terwijl de houtkachel lekker pruttelde! Robert en Robbie kwamen ook langs. 's Avonds konden we bij Hans en Yvonne aanschuiven waar we werden getrakteerd op gebakken aardappeltjes, broccoli en bloemkool. En er was zelfs biologische entrecote maar die wilde ik niet (verwend kreng als ik ben). Vandaag kwamen Astrid, Melissa en Sylvana bij mij thuis vilten en ze zijn erg creatief geweest. Tussendoor kwam buuv Syl een bakkie doen en daarna kwamen Jessica en Kim even bijkletsen. Nu gaan we eten bij de Happietaria voor het goede doel! (15-12-2008) |
||||||||||
Meike en Dión |
Bobbi en Nino |
André en Juan |
André en Bobbi |
Robert en Robbie |
ik ben heel serieus muizentrappetjes aan het lijmen |
Dión mag niet naar buiten |
|||||
Pip op het balkon |
Na weer een heerlijke uitslaapsessie (tja, ik moet toch de uren die ik 's nachts wakker ben compenseren) kwam Esther M. een dagje langs. Dat is altijd gezellig want we kunnen het goed met elkaar vinden én hebben vogels gespot vanaf twee luie stoelen in de zon (!) Na de lunch en het uitbuiken zijn we naar het atelier geweest waar we een paar viltlapjes hebben vastgezet op mijn kleed. Die heb ik nu mee naar huis genomen want dan kan ik er de komende weken af en toe mee verder. Daarna hadden Es en ik een eet- en zingavond in het Inloophuis Haaglanden. Nu hou ik wél erg van eten maar niet erg van zingen dus ik was op tijd weer weg. Om de hoek van het Inloophuis woont Bert, een van de directeuren van het bedrijf waar ik officieel nog in dienst ben, dus ben ik even langsgegaan en heb een speeltje voor de kleine Julia achtergelaten. André is uit eten met zijn vader en ik ga nu mijn dagelijkse braintraining doen op de Nintendo want ik wil wél alert blijven! (17-12-2008) | ||||||||||
werk aan de winkel |
Yes! Vandaag kregen we groen licht van de gemeente en brandweer dat we de traplift kunnen laten aanleggen, dus die gaan we morgen bestellen. Ook al is het dan op eigen kosten we hoeven nu gelukkig niet te verhuizen! Ik heb gisteravond nog een keer op zo'n traplift 'geoefend' en dat is slikken hoor, want je voelt je echt een kneus, maar binnenkort (over 6 weken ongeveer) kom ik tenminste boven, zonder compleet uitgeput te zijn. Esther M. en ik zijn vanmiddag naar de film 'Australia' geweest, die duurde drie uur zonder pauze! (waren ze vergeten). Morgenochtend ga ik samen met Syl de buuv verder vilten aan mijn kleed, daarna ga ik met Martin lunchen in Op Hodenpijl, en 's middags komt er iemand langs die ik ken van heel lang geleden! Altijd leuk om herinneringen op te halen! André is nu naar de verjaardag van Desirée maar daar had ik geen puf meer voor, ik heb lekker naar House gekeken (18-12-2008) |
||||||||||
Tineke had heerlijk romige bospaddestoelensoep gemaakt die door Ineke bij ons werd thuis gebracht. En na de lunch gingen Ineke en ik verder vilten aan mijn kleed terwijl André beneden behang stond af te stomen. Daar komt binnenkort fotobehang dus die muur moet spekglad worden. Vanavond hebben we weer gegeten bij Happietaria, maar nu met de hele schoonfamilie en het was lekker, gezellig én goed voor een aantal waterputten in Soedan en Sri Lanka (20-12-2008) | |||||||||||
uitzicht vanaf bed |
Afgelopen maandag was ik met Esther M. en Jessica naar de kerstbingo (jaja!) in Inloophuis Debora. Iedereen had flink prijs dus we kregen de buit in tasjes mee. Gisteren was ik met Marit naar Esther en Matthijs in Eindhoven; mét TomTom en dan tóch nog de toeristische route onder een tunnel door en over heel veel water (Zeeland?) langs Willemstad (?) maar na 2 uur waren we er! Ik heb na de lunch nog een tukkie gedaan op de bank en toen Matthijs thuiskwam hebben we gegeten in 'Ons', een leuk biologisch restaurantje vlakbij hun huis. Op de foto zie je dat ze in Eindhoven kleur hebben gegeven aan een kerk maar mijn fototoestel pakt dat niet helemaal of Matthijs bibberde een beetje van spanning. Toen ik thuiskwam was onze slaapkamermuur behangen en links zie je nu ons uitzicht vanuit bed. Van deze foto (onze trouwdag) worden we altijd zo vrolijk dat we er behang van hebben laten maken. Op dit moment is Anita aan mijn kleed aan het vilten en speel ik met Pippi en de bal terwijl ik de website bijwerk (24-12-2008) | ||||||||||
na de bingo 'aan de borrel' |
hier zie je de kleuren |
en hier zie je ons |
Anita vilt de lapjes op mijn kleed |
||||||||
Het is dan wel Kerst maar voor ons is het al tijden niet bijzonder. We zijn dan wel lekker vrij (was ik al) en we doen niet aan verplichtingen en bijzonder eten en willen dan juist gewoon eten. Er lag dus bloemkool met kaassaus, aardappelen met appelmoes en een biologisch Duits biefstukje op ons bord op eerste Kerstdag. En het was heerlijk! Vanavond gaan we kijken wat we nog meer in huis hebben en ook dat gaat in de pan; dat wordt dus nog een verrassing, ook voor mij want we hebben witlof en aubergine in huis maar misschien gaan we wel uit eten. Nu is Jessica op de thee, ze kwam de fotowand bewonderen en even haar geheugen trainen op de Nintendo. Het is een heerlijke dag want de zon schijnt dus gaan we straks naar de tuin (26-12-2008) |
|||||||||||
helaas... |
En weer scheen de zon de slaapkamer in, dat maakte het voor mij makkelijker om op te staan. Bovendien wil ik vandaag een proefritje maken want ik wil toch echt nog dit jaar een nieuwe Paarse Fiat Panda kopen. André snapt er niets van want ik ben normaal gesproken helemaal niet materialistisch, maar ik wil gewoon nog één keer in mijn leven een nieuwe auto kopen en nu deze paarse versie op de markt is kan ik niet anders dan hem kopen. Paars! Mijn kleur! Mijn laatste wens, zo zie ik dat. Het is al sneu genoeg dat ik moest kiezen tussen een traplift of een paarse panda: het wordt dus allebei. Ik heb namelijk gekozen voor de goedkopere variant zodat ik onderweg naar boven van de ene traplift naar de andere moet overstappen, maar deze twee trapliften zijn achteraf makkelijker op te slaan en te verkopen dan een lange op maat gemaakte traplift met een bocht erin. En de uitvaart betalen we ook nog dit jaar, dan maar twee weken niet eten, haha! Ik ben tijdens de kerstdagen trouwens begonnen aan mijn boek die de titel krijgt: De Paarse Panda. Met de opbrengst kan ik na mijn afscheid nog steeds de goede doelen steunen waar ik zo achter sta. Ja, een heel nobel maar ook ambitieus plan waar ik erg veel zin in heb. Ik heb nog helemaal geen tijd om dood te gaan, ik ben pas bij hoofdstuk 2 en het worden 23 (27-12-2008) |
||||||||||
nog kleurloos |
Het proefritje in de paarse panda ging best goed ( ik kreeg zelfs nóg 150 euro van de prijs af) tot we de stoelen gingen vergelijken. In onze eigen guacemole groene fiat panda hebben we speciale stoelen zodat André er lekker in zit met zijn lange benen, en nog een paar extra comfort dingetjes. In de paarse variant is dat allemaal niet mogelijk, die is in gelimiteerde oplage gemaakt en daar is niets aan te veranderen. Zoals die er is, zo moet je hem nemen, dus ik moet op zoek naar een andere laatste wens. Ik heb wel even een traantje gelaten, want het was best een flinke teleurstelling, maar ik heb ergere teleurstellingen gekend dus hier kom ik ook wel weer overheen. Ik ga gewoon morgen paarse kousen kopen en ik ben weer blij. Vanmorgen ben ik met Esther M. bij De Schakel begonnen met het glazuren van mijn urn en vrijdag ga ik verder. Daarna hebben we bij mij thuis geluncht met Ineke en Tineke en dat was weer lekker en gezellig. Nu ga ik beginnen aan hoofdstuk 3 van mijn boek, of eerst een dutje doen. De dagelijkse dosering 100 mg bevalt best goed, ik zeur er niet meer over en slik hem zonder problemen iedere avond voor het slapen gaan. Ik heb wel sinds kort pijn in mijn armen en krachtverlies, voornamelijk rechts, dat is ook niet fijn maar ach, ook dat went (29-12-2008) | ||||||||||
dit wil ik volgend jaar wel weer of ben ik nu heel optimistisch? |
Morgen is het alweer Oud en Nieuw. De vorige kunnen we ons nog goed herinneren, vooral het moment dat de klok 12 uur sloeg en we niet wisten wat te zeggen. En nu ben ik er gewoon nog! Sterker nog, ik moet mijn website weer flink bijwerken en krijg nu wel een heel groot archief. Toen ik met deze website begon dacht ik aan een maand of acht, negen maar nu moet ik al aan mijn zeventiende maand beginnen en de webcapaciteit uitbreiden. Goh, ook niet erg. Ik ben inmiddels bij hoofdstuk 8 van mijn boek want jullie kennen me inmiddels, als ik ergens voor ga, dan komt het er ook. Ik wil trouwens wel weten wie mijn boek 'De Paarse Panda' wil kopen (ja, de titel blijft, dat wel), dus ik ga een intekenlijst bijhouden. Het boek zal 20 euro gaan kosten en de opbrengst gaat naar een aantal goede doelen waar de kopers ook een stem in kunnen krijgen. Dus vanaf januari staat er bovenin de balk ook 'Mijn Boek' met daarin een korte uitleg en de intekenmogelijkheid, maar je kunt natuurlijk ook gewoon op de knop hieronder klikken om er een te bestellen. Wij wensen iedereen een heel gelukkig maar vooral gezond 2009 en een voorzichtige liefdevolle jaarwisseling. Tot volgend jaar dan maar! (30-12-2008) |
||||||||||