Ik ben weer emotioneel, huilerig dus, en dat is niet leuk. Er zitten een paar dingen dwars en die ga ik oplossen op korte termijn. Tarceva is er een van maar op 18 november zal ik dit overleggen met de longarts. Verder heb ik een paarse Panda gezien die ik heel graag wil kopen maar er moet ook een traplift komen, en eigenlijk is dát wel belangrijker, maar ik word blijer van een paarse Panda dan van een traplift. Of het moet een paarse traplift zijn, maar de kans dat we toestemming krijgen om er een te laten aanbouwen is erg klein. Dat betekent waarschijnlijk verhuizen en dat is nachtmerrie nummer drie want het huis waar we nu wonen daar voel ik me gelukkig, op die lange buitentrap na dan. Nou, eerst maar die indicatie afwachten maar dat kan zomaar een paar maanden duren en van dat vooruitzicht word ik ook niet vrolijk. Maar er gloort een beetje zon in de verte dus gaan we naar de tuin waar ik op mijn herfstlaarzen ga rondstappen, heel veel druiven en een paar tomaten plukken en de enige vier bieten uit de grond halen terwijl André de kachel flink gaat opstoken (6-11-2008)

Nou, de kachel bleek niet nodig want het was erg lekker in de kas en in de tuin. De laatste zomerkleuren en het geklooi in de tuin hebben ons opgevrolijkt. Zelfs de tomaten hebben besloten om alsnog een beetje rood te kleuren en ook de groene paprika kan binnenkort worden geoogst, hoewel ik ze geplant had als oranje paprika. Er bleek maar een bietje groot genoeg, de andere drie waren zo groot als een garnaal dus dat wordt bietjes uit een potje binnenkort. Ik ben vanmiddag ook nog naar de tandarts geweest en had geen gaatjes! Astrid, mijn schoonzus, had meer pech want die is gisteren naar de kaakchirurg geweest en kwam gehavend terug. Ze moest vanmiddag terug naar het ziekenhuis omdat de pijn niet te harden was dus we zijn even langs gegaan want gedeelde smart is halve smart. Nu gaan we House kijken (6-11-2008)

André was gisteren al om 8 uur in de tuin want hij had corvé en moest helpen bij de houtversnipperaar. Daarna hebben we bij een kweker fruitboompjes gekocht (dinsdag ophalen) en vervolgens bij Gamma een nieuwe houtkachel. Een van de winkelmedewerkers (2e van rechts) ging André helpen sjouwen maar liet hem vallen, dus moest er een nieuw ruitje komen. Toen heeft hij zijn collega's er maar bij gehaald en zelfs met zijn vieren was het een hele klus om de kachel zonder stuiteren op de achterbank te krijgen. Nu is André met zijn vader dat ding verder aan het vervoeren en plaatsen hem dan in het tuinhuis. We waren gistermiddag ook samen in de tuin en troffen daar de heerlijke soep die Tineke had neergezet, vergezeld door twee minimarsjes. Wat is dat toch een lief mens. Nicolette en Ingo kwamen even langs en brachten, ook al zo lief, kikkers en muizen mee; en die ben ik nu lekker aan het opeten terwijl ik rechtop in bed zit achter mijn laptop. Vorige week kreeg ik van Ineke een stuk chocola met de tekst 'ik vind je lief', en dát zijn nou van die dingen waar ik weer blij van word (9-11-2008)

Vanmorgen kwam een medewerkster van CIZ om te beoordelen of ik wel in aanmerking kan komen voor een traplift. Uit haar woorden begrepen we dat het heel lastig zal worden maar we geven de moed nog niet op en wachten op het uiteindelijke advies over ca. 4 weken. Daarna ben ik naar het Inloophuis Debora gegaan voor een workshop sieraden wolvilten van Art in Colour; daar ben ik begonnen aan een ring voor Marjolijn (van wie ik gratis knalroze Crocslaarzen had gekregen). Aansluitend kregen we een overheerlijke Surinaamse lunch en dat was ook reuze gezellig, mede door het gezelschap van Jessica en Ineke. Vanavond gaan we een beetje zappen denk ik, of ik ga al surfend op zoek naar de delen 1 t/m 3 van Gooische Vrouwen want die had ik nooit gezien en helaas is deel 4 afgelopen (10-11-2008)

Een flinke vorm van carpaal tunnel syndroom aan beide handen, dat was de diagnose van de neuroloog. Aan de ene kant een opluchting en aan de andere kant weer een dilemma erbij want het is 'makkelijk' operatief te verhelpen. Nu zit ik niet echt te wachten op nog twee operaties, of laten we het ingrepen noemen, of dat ik me 'laat helpen', dat klinkt nog minder erg. Voorlopig heb ik twee polsspalken gekregen die ik 's nachts aan doe en hoop dat ik dan geen of minder last heb van dode handen en armen. Over 8 weken evalueren we dit telefonisch. Na het ziekenhuis zijn André en ik in DOK wat gaan drinken en lezen want ik wilde ook zien hoe mijn schilderij daar hangt. Er hangen er ook twee van mij in de etalage van de oude bieb dus ik ben weer een beetje aan het exposeren. Mijn Ding staat nog steeds op de Bieslandsekade tot ze daar weg moeten. Esther M. kwam even langs met haar moeder want ook zij had vanmorgen een diagnose gekregen waar ze dubbele gevoelens bij had. Vanavond hebben André en ik een uitje en gaan we naar theater De Veste maar ik ga proberen of ik onze balkonkaartjes kan ruilen tegen begane grond want ik zie erg op tegen die trappen die ik minstens twee keer op en af moet want er is altijd pauze tijdens de voorstelling en ik moet er al helemaal niet aan denken dat ik een diarree aanval krijg want dat ga ik echt niet redden met die trap (11-11-2008)

mijn nieuwe slaapmiddel

deze hangt in de nieuwe DOK

Mijn Ding

deze hangen in de oude DOK

Het was vandaag heerlijk weer dus we waren in de tuin waar André de fruitboompjes vakkundig heeft ingegraven terwijl ik pannenkoeken stond te bakken. Hans en Yvonne kwamen helpen om ze op te eten en Ineke kwam later het toetje brengen; kokosbollen van Ikea. Ien heeft daar voor mij een dun dekbedje gekocht wat zal gaan dienen als ondergrond van mijn 'kleed voor later' zodat ik er straks warmpjes bij lig. We hebben twee appelbomen, een peer, twee kersenbomen (gekregen van Hans en Yvonne) en een pruimenboom, dus als het even meezit eten we volgend jaar nog meer fruit uit eigen tuin (13-11-2008)

Mijn dag kan niet meer stuk! Ik heb mijn invalidenkaart binnen! Dat ik daar nog eens blij van zou worden had ik zelf nooit gedacht, maar dit is een van de dingen die mijn huisarts al gelijk zei na de diagnose: je gaat je grenzen verleggen. Vanmorgen kwam Cees op de koffie met overheerlijke tompouces, daarna zat ik gezellig aan de patat bij Ad en toen was het tijd voor mijn leegloopsessie bij de psycholoog: ook dat was erg lekker. Wat minder leuk is, is dat Esther M., mijn lieve vriendinnetje met maar een nier, nu weer in het ziekenhuis ligt. Ze had direct na die nierverwijdering al klachten die verergerden maar werd niet echt serieus genomen, tot vandaag dus. Ik ben vanmiddag even naar haar toe gegaan want ze ligt gelukkig in Delft. Morgenochtend ga ik ook even langs want als alles meezit mag ze morgenmiddag weer naar huis, maar dat is in Halfweg. Vanavond ga ik samen met enkele buren een verklaring opstellen om de aanvraag voor de traplift kracht bij te zetten want als later ook een buurvrouw met artrose aan haar voeten en knieën en een buurman met suikerziekte en nierspoelingen er gebruik van kunnen maken dan komt die traplift er misschien wel want inmiddels hebben we besloten dat we niet gaan verhuizen, wat er ook wordt besloten (14-11-2008)

Gisteravond heeft André hartjes en sterretjes gekleid en ik heb ze vanmorgen op het deksel van mijn urn geplakt, ik ben alleen vergeten er een foto van te maken. Aan de voorkant staat nu mijn naam, ook in klei gedrukt, want ik wil natuurlijk geen vergissinkjes. Vanmiddag heb ik heerlijk geluncht met mijn allereerste vriendinnetje Ellen, die ik al 43 jaar niet had gezien maar het was alsof we elkaar al die jaren nog zagen: het was heel erg leuk en gezellig! Morgenochtend ga ik nog even langs bij Esther M. in het ziekenhuis en in de middag ga ik weer maar dan voor mezelf; een röntgenfoto en de uitslag daarvan bij de longarts, én ik ga hem vragen om een verlaagde dosis Tarceva; die heb ik al besteld bij de apotheek dus hij hoeft alleen nog maar het recept uit te schrijven. Ik draag mijn polsbraces 's nachts en die voor rechts ook vaak overdag want daar heb ik inmiddels wel pijnklachten. Slapen lukt nog niet echt lekker met die dingen maar ieder uurtje is meegenomen. Woensdagavond is er een bijeenkomst voor longkankerpatiënten, daar gaan André en ik naartoe. Er is nog plek, dus heb je ook longkanker en tijd; het is in het Inloophuis Haaglanden Wateringse Veld Den Haag (17-11-2008)

Onze nieuwe houtkachel brandt als een tierelier en de oude is verkocht via Marktplaats. Gerrit kwam de fik bewonderen en had twee gietijzeren kikkers meegenomen voor op de kachel. We hebben alle tomaten en druiven geplukt voordat de kou echt toeslaat. Vanmiddag heb ik weer een röntgenfoto laten maken die weer meer vlekjes laat zien dus eigenlijk is de situatie al ruim een jaar hetzelfde; nog steeds langzame groei van kankercellen, alleen begin ik het nu pas echt te voelen lijkt wel. Ik ben veel sneller moe en uitgeput 'om niets'. Na een minuut of tien uitpuffen gaat het wel weer maar ik word er niet vrolijker van en André moest weer behoorlijk slikken bij het zien van de foto, en ook omdat de dokter, weliswaar niet erg enthousiast, meeging in mijn verzoek om de dosering te verlagen, maar hij schreef het recept wel uit met de woorden: "ik vind je kranig". Daarna hebben André en ik even geknuffeld, boodschappen gedaan, bloemen gekocht en de nieuwe pillen opgehaald bij de apotheek. Ik ga straks uit eten met Nicolette, Marit, Leone en Chantal en hoop dat ik deze avond geen last krijg van mijn darmen (18-11-2008)

De informatieavond over longkanker heeft voor ons niet veel extra informatie opgeleverd maar was tóch nuttig. Er kwam ook een lotgenoot van me naar aanleiding van mijn melding helemaal vanuit Dongen (NB) en eigenlijk was ik daar blijer mee dan met de presentatie. Zij heeft dezelfde klachten door Tarceva en had dezelfde nare ervaring als ik destijds tijdens de bronchoscopie. Wat voor mij wél nieuw was is dat de pijnscheutjes die ik af en toe in mijn schenen voel en heel vaak in mijn rechter onderarm, dat dat te maken heeft met mijn trommelstokvingers. Deze arts had daar dus meer verstand van dan alle artsen die ik er eerder naar gevraagd had. Bij thuiskomst twijfelde ik of ik er goed aan had gedaan om de dosering weer te verlagen en Aly, een andere lotgenoot waar ik mee mail, heeft mij over de streep getrokken en dringend geadviseerd om de 100 mg die ik nu heb iedere 24 uur te slikken, dus daar ga ik morgenavond mee beginnen. Deze website is dus niet alleen mijn uitlaatklep maar ook een inlaadklep voor goede adviezen en tips. En volgens mij ben ik uit mijn dipje (20-11-2008)

Het lijkt wel of ik de afgelopen dagen alleen maar heb gegeten en gesnoept. Eerst vrijdag bij Du Midi lekker en gezellig geluncht met Jacqueline (en door mijn tevreden bolle buikje vervolgens mijn afspraak met de psycholoog helemaal vergeten!). 's Avonds op dezelfde plek (waarom niet, het is daar gewoon lekker) met André, Walter en Louisa gevierd dat het bedrijf hun rechtszaak had gewonnen tegen een oplichter uit de Achterhoek. En gerechtigheid is behalve eerlijk en rustgevend ook lekker, zeker als het op je bord ligt in de vorm van biologische entrecote en steak (zij) en bospaddestoelen en zalm (ik). Gisteren hebben Astrid en Nedim voor ons en Hans en Yvonne gekookt (ook al zo lekker! mozzarella met tomaat, rösti en spätzel, biologisch kipfiletje, snijboontjes, warm appeltje met rozijntjes en vanillevla, mjammie!) en mocht ik daarna op hun bank een dutje doen terwijl zij in de keuken rustig zaten te kletsen (zo lief). We hebben vanmorgen eerst lekker uitgeslapen en André loopt nu met Gerrit en Carla een rondje Delftse Hout; mét de hondjes natuurlijk! Vanavond wordt er voor ons gekookt door Raymond en Ineke dus dit is een heel comfortabel weekend. Ik ben gisteravond begonnen met de nieuwe dosering Tarceva (100 mg per 24 uur) en kan nog niet zeggen of het iets uitmaakt qua bijwerkingen (23-11-2008)

Het CIZ gaat een negatief advies uitbrengen aan de gemeente: geen traplift dus. Ze willen dat we gaan verhuizen en dat is mijn op een na grootste nachtmerrie: dat wil ik dus niet! Hoe moet ik nou boven komen over een paar maanden? Dat wordt diëten anders kan André me nooit tillen, en eten was nou net mijn lust en mijn leven, letterlijk en figuurlijk (24-11-2008)

André en ik zijn vanmorgen naar de woningbouwvereniging gegaan om daar mijn probleem voor te leggen en wat denk je? Zij hebben er géén bezwaar tegen als wij een traplift laten aanleggen, en zij zijn eigenaar dus we zijn weer blij! We gaan nog wel proberen om een tegemoetkoming te krijgen vanuit de WMO ondanks het negatieve CIZ advies, maar we hoeven in ieder geval niet te verhuizen! Ik ga nog wel bij de bewoners langs die gebruik maken van die trap maar verwacht daar geen tegenwerking. Wat ook erg leuk was is dat André zijn ouders zondag ons tuinhuis en de serre hebben opgeruimd en opgeleukt. En Ineke en ik hebben gisteren de tafel in de serre opgefrist zodat we daar kunnen zitten als de zon schijnt. Én we hebben mijn mozaïekbankje lekker dik ingepakt tegen de komende kou, maar in mijn hart schijnt de zon alweer hoor! (25-11-2008)

hier komt de traplift als alles nu meezit en als ik dan boven ben dan moet ik nog een halve galerij af en dan evt. binnen nóg een trap naar het woongedeelte en de keuken maar dat is het ergste niet. Deze trap is het grootste obstakel

tuinhuis en serre zijn weer fris dankzij Hans en Yvonne en Iineke

Ik kreeg vanmorgen een met liefde klaargemaakt pannenkoekontbijt (André ging 'spontaan' de keuken in toen ik bleef 'zeuren' om pannenkoeken). Daarna ben ik weer in bed gedoken om alles rustig te laten verteren. Af en toe werd ik wakker van mijn eigen snurkjes maar draaide me dan lekker om terwijl André boven aan het werk was. We waren daardoor een beetje laat in de tuin en besloten dat deze druilerige dag heel geschikt was voor een filmpje, dus zaten we om 14 uur in MustSee in de seniorenvoorstelling (heerlijk rustig). Het was de film 'Volver' met Pénelope Cruz en haar pronte voorgevel in de hoofdrol, dus André viel deze keer niet in slaap toen het licht uitging (bij ons laatste theaterbezoek wel). Straks komt Bjorn, all the way from Woking, England. Hij logeert bij ons tot zondag en dat vinden we erg leuk want hij houdt wel van stofzuigen. Vanavond ga ik naar de psycholoog en als ik terugkom kijk ik op www.longkankertv.nl, dan kun je interactief meedoen of zo. Nu ga ik de keuken in om te koken voor de mannen! En een beetje voor mezelf want het wordt zuurkool en daar ben ik gek op (27-11-2008)

Bjorn, André en ik waren om elf uur in de tuin. Ook al deed ik niet veel, het is toch een vermoeiende dag geworden, maar wel een die opgeleukt werd door de onverwachte bezoekjes van Miranda met dochter en later Tineke. En later op de dag heb ik Inge en Frank weer eens gezien, die waren een dagje in Delft. Bjorn is vanmiddag al naar huis gegaan want vrouw en kind hadden hem heel erg nodig. Daarna ben ik met André naar de verjaardag van Mandy gegaan maar daar zijn we nog geen uur geweest ondanks dat het er gezellig was. Mijn moeder was er ook en ik dacht na anderhalve maand koude oorlog, laat ik de verstandigste zijn en weer vriendjes worden, maar volgens mij snapte ze dat niet. Ik laat het maar zo en komende week ga ik maar bij ze langs, al heb ik niet de illusie dat ik met een van hen ooit een gesprek zal kunnen voeren. Ik wil met niemand ruzie want dat vreet energie en dat heb ik soms gewoon niet meer. Ik ben na de momenten van huilen door vermoeidheid en verdriet altijd weer erg verbaasd over mijn eigen veerkracht, en dat geeft me weer energie om verder te gaan, naast alle liefde die André me dag en nacht geeft. Met de 1x 24 uurs dosering Tarceva 100 mg kan ik aardig leven. Ik heb wel weer een drogere huid en soms weer jeukogen maar verder niet heel erg veel narigheid erbij. Ik ben wel erg blij met mijn slechte geheugen want met name hele vervelende bijwerkingen of perioden die vergeet ik gewoon (29-11-2008)

reageren?                          naar december

inladen...

kikkers en muizen

joepie!!!

de kachel brandt!

naar boven