In 2005 merkte ik dat mijn nagels krommer werden en dat mijn vingers gingen tintelen
In april 2007 kreeg ik zoveel meer last van getintel en een dood gevoel in mijn vingers dat ik naar de huisarts ging. Het bleken trommelstokvingers. Ik ben toen gaan googlen en schrok me lam want bijna alle pagina's gingen over longkanker. Ik heb toen een foto laten maken en die was niet goed. Ook de scan liet zien dat er iets niet goed was. Na een bronchoscopie (met een kijkbuis wordt er een beetje weefsel uit je longtop gehaald, vanuit je keel) werd er even gedacht aan een bacteriële infectie dus ik kreeg enkele maanden antibiotica
De foto's werden er echter niet beter op dus er moest een stukje uit mijn longen worden gesneden, de operatie was op 25 juli 2007
Op 3 augustus 2007 kregen we de uitslag; longkanker in een niet te genezen variant. De benaming is adenocarcinoom met het groeipatroon van BAC (bronchiolo alveolaircel carcinoma), een langzaam groeiende niet-kleincellige vorm van longkanker. Ik word behandeld met Tarceva, 1 pil van 150 mg per dag. Toen werd er 40% slagingskans gemeld maar later bleek dat maar maximaal 10% te zijn. Een andere optie is er niet, dus als dit niet werkt, dan houdt het op
Op 4 augustus kregen we de sleutel van onze tuin en tuinhuis, als pleister op de flinke wond. Dat was heerlijk en heeft inderdaad heel veel pijn verzacht. We zijn echt heel erg blij dat we dit stukje groene oase konden overnemen
De bijwerkingen van Tarceva heb ik allemaal gehad. Het ergste waren de puistjes, droge huid, traanogen en diarree
12 augustus: mijn werkgever laat mij vrij om te doen wat ik leuk vind, maar ik wil persé een halve dag per week komen werken, ook om mijn opvolgster in te werken
Op 14 september, 12 oktober en 28 november zijn er foto's gemaakt maar echte verbetering is niet geconstateerd. De bijwerkingen nemen af, maar soms laaien ze ook opeens weer op. Ik heb inmiddels in overleg de dosering Tarceva verlaagd naar 1x per 36 uur, dat geeft minder bijwerkingen
Op 2 november heb ik een Amerikaanse longkankerspecialist gesproken die mij een behandeling en medicijnen kon aanbieden, waarbij mijn eigen stamcellen worden benut. Moet dan op de Filippijnen worden geopereerd, kost 75.000 euro en je krijgt uiteraard geen garantie. Zij claimen dat 40% van hun behandelde kankerpatiënten nu kankervrij is. Ik ben er niet op in gegaan, maar heb wel getwijfeld

Op 9 januari 2008 heb ik voor het laatst gewerkt; het was toch te emotioneel voor mij om daar steeds geconfronteerd te worden met de dingen die ik niet meer weet en kan door concentratieproblemen
Op 11 januari 2008 is er een nieuwe foto gemaakt en daaruit lijkt de groei stabiel (heel lichte aanwas) te zijn. Zou Tarceva dan tóch zijn werk doen?
Op 14 januari kreeg ik een 2nd opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. De diagnose naar aanleiding van het pathologisch rapport en de röntgenfoto's blijft dezelfde. Ook deze arts was verbaasd over hoe blakend gezond ik er uitzag. Hij zou wel het longweefsel opvragen om hun patholoog naar te laten kijken en belt over 3 weken de uitslag door

Op 8 februari stond er een uitgebreid, openhartig en indrukwekkend interview in de krant: hier kreeg ik veel reacties op

De uitslag van het tumorweefsel door het AVL kwam pas op 14 maart binnen maar zoals verwacht zijn er geen afwijkingen gevonden in het genmateriaal. Tarceva lijkt zijn werk te doen dus ik blijf daarmee doorgaan

De bijwerkingen vallen nu heel erg mee; alleen nog af en toe diarree, een beetje jeuk hier en daar en een beetje kortademig

Ik merk dat ik niet makkelijk gelijktijdig kan lopen en praten, en ook trappen op gaat wat moeizamer en langzamer, dus die vermijd ik zo veel mogelijk, verder voel ik me goed en doe ik heel veel leuke dingen (1-4-2008 en dat is geen geintje)

Ik ben nu bijna 9 maanden eigenlijk hartstikke ziek, alleen voel ik dat (meestal) niet, gelukkig. De bijwerkingen lijken steeds minder te worden (af en toe diarree, geen puistjes meer, alleen snel moe en kortademig) dus ik leef vrolijk verder. We passen ons aan; André duwt me soms de trap op en als het niet nodig is dan loop ik niet. De hond uitlaten lukt nét en tijdens het tuinieren en metselen (zie mozaïekbankje) ga ik heel vaak zitten om uit te puffen (26-4-2008)

Er zijn inmiddels weer twee röntgenfoto's gemaakt en op allebei is wederom een lichte aanwas te zien van de tumorcellen. Pas toen ik vroeg om de foto van september 2005 ernaast te laten zien werd het verschil tussen gezond en kanker duidelijk. Ik wilde eigenlijk ook wel weten in welk stadium ik gediagnosticeerd ben en mijn vermoeden van 4 (het laatste stadium) klopt, al heeft de longarts er wel aan toegevoegd dat ik behoorlijk afwijk van de gebruikelijke stadium 4 longkankerpatiënten, en daar waren we alle drie erg blij mee (16-7-2008)

Als ik na een jaar de balans opmaak is de conclusie dat ik weliswaar niet beter en zeker niet oud zal worden, maar dat mijn leven wél heel leuk is en dat ik er dan ook volop van geniet. Dat deed ik daarvoor ook al, maar dat ik niet meer hoef te werken (ik blijf het positief bekijken) maakt het leven gewoon nog veel leuker. Ik ga heel langzaam achteruit, heb nauwelijks nog last van bijwerkingen, zie er weer goed uit (voor de buitenwereld zie ik er zelfs stralend gezond uit) en ik doe iedere dag alles wat ik leuk vind, dus mij hoor je niet klagen! (3-8-2008)

Ik heb een paar hele leuke weken achter de rug (we zijn getrouwd op 15 augustus en het was heel leuk!) maar de laatste week was ik een beetje somber en wilde ik stoppen met Tarceva. Mijn gebroken nachten zijn zo vermoeiend dat ik het even niet meer zag zitten. Gelukkig duurde dit dipje niet lang en ga ik weer gewoon vrolijk verder en dat de zon weer schijnt speelt ook een belangrijke rol (26-9-2008)

Ik heb regelmatig haarpijn (ook mijn wimpers) en soms lijkt het alsof er iets kriebelt in mijn haar maar nu begin ik eindelijk te wennen aan de krullen die ik van Tarceva krijg; het lijkt een beetje op ontkroest haar. Mijn langdurige slapeloosheid komt niet door piekeren (soms wel) of door de Tarceva maar door mijn tintelende vingers, maar  sinds twee dagen gebruik ik een tabletje waarmee ik veel beter slaap. Het zijn geen echte slaaptabletjes maar ze helpen wel. Nu word ik ongeveer vier keer wakker in plaats van twaalf keer (1-10-2008)

Na nog een paar flinke dipjes gaat het wel weer. Ik heb nog wel last van jeukogen en haarpijn maar ik ben zo blij dat ik nu kan slapen, en ook al is het nooit onafgebroken, ik rust nu wel uit. Mijn tintelende vingers komen misschien helemaal niet door de trommelstokvingers en is waarschijnlijk puur toeval dat ik beide tegelijk heb. De diagnose krijg ik op 11 november. Ik heb inmiddels een invalidenparkeerkaart aangevraagd en ook trappenlopen wordt steeds zwaarder maar een traplift laten plaatsen gaat niet zonder slag of stoot. We zijn nu aan het uitzoeken wat veiligheidstechnisch kan. Als het mogelijk is hoeven we niet te verhuizen en dat zal een hoop rust geven, hoewel je voor alle aanvraagprocedures bij het "een loket systeem" héél veel geduld moet hebben (bij alle loketten) en nog veel meer moet invullen voor minstens vijf verschillende instanties (26-10-2008)

De diagnose is inderdaad carpaal tunnelsyndroom, en flink ook, aan beide polsen. Het hebben van trommelstokvingers is dus puur toeval. Die dode armen en tintelende vingers en krachtverlies in armen en handen, dat kan er nog wel bij. Door het 's nachts dragen van polsbraces kan ik weer aardig slapen. Ik baal meer van de haarpijn die maar niet overgaat en van de jeuk op mijn hoofd (12-11-2008)

Ik slik sinds een week Tarceva 100 mg per 24 uur en dat gaat best goed. Of het middel werkt zal ik nooit weten daar moet ik maar gewoon van uit gaan. Mijn haar lijkt op geföhnd stro en mijn gezicht ziet er moe uit maar qua gewicht mag ik niet klagen, ik schommel rond de 73 kg en dat staat me goed (29-11-2008)

Na een maand van een hoop welles, nietes, heen en weer bellen, mailen en weer bellen met verschillende instanties heb ik eindelijk toestemming om een traplift te laten aanleggen. Het is jammer dat ik die nodig heb én dat we die zelf moet betalen, maar het is wel fijn dat we niet hoeven te verhuizen. Ik voel me opgelucht en zevenduizend euro lichter (18-12-2008)

Ik barst weer van de energie. Het enige waar ik nu nog last van heb is een pijnlijk gevoel in mijn armen, vooral rechts. Het hebben van trommelstokvingers gaat soms gepaard met pijn in je armvlies of onderbeenvlies, dat zit vlak onder je huid, en ik denk dat dat het is. Verder alleen maar last van pijnlijke stijve handen na het slapen, af en toe diarree, jeuk op mijn hoofd en dood haar, dus eigenlijk ben ik een gelukkig mens, want volgens de statistieken zou ik nu nog maar een verschrompeld hoopje mens zijn, maar dat wil ik nog even uitstellen nu ik met mijn boek bezig ben (4-1-2009)

In de tweede week van maart komt mijn boek De Paarse Panda uit, en op 21 maart is de publicatie en signeersessie. Dat barsten van de energie valt natuurlijk wel mee, want ik hijg alleen niét als ik een tijdje zit. Dan kan ik praten (niet te veel en zeker niet te hard), eten (dat lukt meestal goed) en een beetje lezen of knutselen of tv kijken. Lopen is erg vermoeiend en kost me veel lucht, vandaar dat ik nu ook een rolstoeltje heb. Ik weeg nu 70,5 kg dus het lijkt erop dat ik langzaam aan het afvallen ben en ik hoef er niets voor te doen (25-2-2009)

Over drie dagen word ik 50 jaar. Dat had ik niet verwacht toen we de diagnose kregen, anderhalf jaar geleden. Ik heb nu ook een traplift binnen, en dat scheelt weer een hoop hijgen en uitpuffen. Ik ben erg blij met mijn rolstoeltje want dan kunnen 'we' wandelen met Pippi en af en toe de stad in. De verkoop van De Paarse Panda verloopt erg goed en dat geeft energie. Ik ben nu druk bezig het boek te promoten hier en daar in het land en tot nu toe lukt dat aardig. Op de dag van de lente, 21 maart, verwacht ik zeker 6 lotgenoten uit het hele land en zelfs uit België, en daarna gaan zij verder praten terwijl ik ga signeren. Er komen heel veel familieleden, vrienden en bekenden dus dat wordt leuk. Ik verheug me erop! Trouwens ook op mijn verjaardag, want ik ben niet alleen gek op taart, maar ook op cadeautjes! (19-3-2009)

In de tussentijd is er veel gebeurd. Mijn vader heeft een hele zware hersenbloeding gekregen de avond voor mijn signeersessie. Hij heeft drieënhalve week moeten lijden en is in de nacht van 14 april overleden. Het was een hele emotionele periode voor de hele familie. En ik was ook nu weer verbaasd over de kracht en energie die ik had om er iedere dag weer voor hem te zijn, al was het soms maar een kwartiertje. Ook heb ik bewondering voor mijn zus en nichtje en mijn broers die er altijd leken te zijn. Ik ben blij dat ik er ook kon zijn om zijn hand vast te houden en hem gerust te stellen aan zijn sterfbed. Gelukkig had ik André aan mijn zij want alleen was me dat niet gelukt. Het was heel zwaar om hem te zien lijden, en ik ben de laatste dagen dan ook moeier dan anders, wat niet heel raar is (16-4-2009)

Ik was weer bij de longarts en ook al wordt er geen foto meer gemaakt en geen bloed meer geprikt, het is goed om regelmatig contact te houden. Dan kan hij zien hoe (langzaam) ik achteruit ga, hoewel ik vandaag voor het eerst in mijn rolstoel binnenkwam. Ik heb de laatste foto van maart 2009 opgevraagd en nu zie je een duidelijk verschil met de foto uit 2005. Het is dus niet zo raar dat ik steeds kortademiger word en sneller moe ben. Raar maar waar, maar mijn humeur wordt er nauwelijks door aangetast (7-5-2009)

We zijn in de tussentijd op vakantie geweest en nu ben ik al zo ver dat ik eigenlijk niet meer zonder rolstoel de deur uit kan. Afstanden verder dan 30 meter haal ik niet. Gelukkig heb ik nu een lichtgewicht rolstoeltje die in zijn geheel in de achterbak past. Dat scheelt een hoop gedoe met de wielen. Ik voel me soms best opgelaten of eigenlijk meer gelaten als ik word rondgereden, maar ik ben wel erg blij dat ik er een heb. Ik heb nog teveel energie om thuis te blijven zitten en niks te doen. Ik ben vorige week gestopt met Tarceva omdat ik de bijwerkingen meer dan zat was. Mijn huid was zo droog als perkament en ik geloof zelf allang niet meer in de werking van het medicijn. Voor André was het behoorlijk slikken, voor mij niet (meer) (13-6-2009)

Ik heb anderhalve week last gehad van vreselijk veel jeukende bultjes, en ik weet echt niet waarvan. Ik hou het maar op een allergische reactie na mierenbeten in Spanje. De koelzalf en Tavegyl die ik kreeg van de huisartsenpost heeft na een klein weekje wel geholpen. En het lijkt perfect te werken tegen de hooikoorts! Ik heb inmiddels ook een week lang een weblog mogen bijhouden op Telegraaf/Vrouw en was daar echt blij mee (20-6-2009)

Ik ben nu een maand geleden gestopt met Tarceva, en ik heb geen last meer van haarpijn, diarree, bloed in mijn neus en ontstoken nagelriemen. Ook mijn huid begint langzaam aan minder droog en weer zachter te worden. En ik voel me energieker ook al blijf ik kortademig als ik verder loop dan 20 meter, of als ik buk om onkruid te wieden of gewoon bij het aankleden. Ik hijg en puf dan alsof ik een rondje heb hardgelopen. Maar ik krijg vanaf deze week hulp in huis (6-7-2009)

De hulp die ik krijg vanuit het (PGB) PersoonsGebondenBudget is geweldig! Ik word goed verzorgd en ik hoef me geen zorgen meer te maken over mezelf en over ons huis. De dames van Seniorenrespons verdienen een dikke pluim! Dit maakt me nog zorgelozer dan ik al was, dus nóg meer kwaliteit van leven. Ik voel me nog steeds energieker dan tijdens de Tarcevaperiode, zeker als ik niets doe, en dat doe ik graag. Ik kan erg goed delegeren en ook dat maakt mijn leven tot een feestje, ook al zit ik in het begin van het eindstadium (1-8-2009)

Nou, mijn energie is sterk verminderd na een week ziek zijn, waarvan 3 dagen hoge koorts (39,4º) en daarna nog een paar dagen verhoging en verlaging. Ik kon echt binnen een uur van 38,5º naar 36,5º gaan. Heel vreemd. Ik had 10 aften in mijn mond en mijn tandvlees was ontstoken. Meer eten dan ijsjes ging dus niet. Ook had ik weer behoorlijk jeukende plekken, voornamelijk op mijn benen. Maar geleidelijk aan knapte ik weer op. De weken erna was ik nog wel heel futloos, kortademig en snel moe. Ik ga er van uit dat het de naweeën zijn van die koortsperiode. Ik lig veel en vaak in bed. Ik vermaak me wel maar zo moe zijn is niet leuk (30-8-2009)

Ik ben nog steeds erg kortademig en snel moe. De enige conclusie die ik nu heb, is dat het de gevolgen zijn van de voortwoekerende kanker. Ik ga nu merkbaar achteruit en dat is niet leuk voor mijn omgeving. Ik heb gelukkig wel heel veel hulp en hulpmiddelen die het leven leuk houden en ik geniet nog iedere dag van alles wat ik wél kan. Ik ben erg blij met de sta-op stoel die ik via Zorgdrager heb. Dan kan ik vaker boven zijn, bij André, dat maakt het weer gezelliger (18-9-2009)

Ik heb een paar dagen morfinepleisters geprobeerd tegen de kortademigheid maar volgens mij kreeg ik daar hoestbuien van, wat de boel er niet beter op maakte. Toen ben ik toch maar gezwicht voor zuurstof. Ik heb nu dus allerlei apparaten en flessen in huis die me moeten voorzien van een comfortabeler gevoel. Mijn zelfstandigheid heb ik alleen nog maar in huis hoewel ik me al nauwelijks zelf meer kan douchen. Dat lukt nog wel maar het afdrogen is dan teveel activiteit. André heeft besloten dat alleen hij nog maar voor mij wil zorgen wat het was- en doucheritueel betreft. In dit stadium wil hij die zorg op zich nemen en ik begrijp dat wel. De dames van Senioren Respons doen dan andere dingen, zoals aankleden en haar föhnen en zorgen dat ik bij mijn auto kom. Over een paar dagen zal ik weten of de zuurstof helpt of niet (6-10-2009)

Nu ik de zuurstoftoevoer mag laten verhogen (André draait aan de kraan) na iedere inspanning, lijkt het er op dat het werkt. Ik lig niet meer zo lang naar adem te happen en dat is erg prettig. Het apparaat staat continue op 1,5 liter per minuut, maar als ik een stukje heb gelopen (naar mijn traplift of naar de wc, verder kom ik niet) dan zet André hem op 3 liter, en dat werkt. De gesprekken met de artsen gaan nu eigenlijk alleen nog maar over hoe, wat en waar ik zal eindigen. Daar gaan André en ik nog een paar keer flink over nadenken want er zijn drie opties (16-10-2009)

We hebben twee opties bekeken, het Hospice en de Palliatieve Unit in De Bieslandhof. Vanmorgen dacht André aan een aanleunwoning en dat is een leuk idee maar niet haalbaar op zeer korte termijn. Daar zijn wachtlijsten voor en ik behoor niet tot de doelgroep, maar we hebben het wel geprobeerd. Dat was de vierde optie. De derde optie is het ziekenhuis maar die hou ik achter de hand voor als er echt niets is waar we het beiden mee eens zijn. Tot nu toe lijkt voor mij De Bieslandhof de beste mogelijkheid. Die ga ik dan ook mailen voor meer info (23-10-2009)

We hebben toch besloten dat ik thuis zal blijven tot de laatste snik. Gelukkig mag ik zelf bepalen wanneer dat zal zijn want ik heb toestemming van een tweede arts. Het zal niet lang duren want ik ga nu erg snel achteruit. Na iedere inspanning stik ik zowat van het gebrek aan lucht. De zuurstof helpt dan om eerder weer op adem te komen, maar het verstikkende gevoel blijft, zo'n 5 tot 8 x per dag, en dat is niet leuk (5-11-2009)

Vandaag is de laatste dag van afscheid nemen. Dan is het echt over met de pret. Mijn allerlaatste dag wil ik alleen zijn met André (en Pippi). Ik geloof in eeuwige rust en niet in nog een leven hierna. Daar moet ik eerlijk gezegd niet aan denken. Ik wil alleen nog maar slapen, slapen, slapen... (14-11-2009)

          Link                naar vandaag