Vervolgverhaal  van Sandra van Hek

 Dit is het vervolg van mijn leven met longkanker     september 2007      

Mijn verhaal   Samenvatting   Fotoalbum   Mijn Boek    Interview   Verhaaltjes   Kunztwerken  Mozaïekbankje

6.JPG (3489 bytes)

2 jaar

Het was best aardig weer, maar ik heb veel binnen gezeten en ook een flinke dut gedaan dus er niet echt van genoten. En gewerkt aan mijn sculptuur. Nog 5 dagen dan moet het af zijn. De huid op en onder mijn hals wordt leerachtig en hard. Het trekt en ik kan mijn hals niet goed bewegen, erg vervelend maar wat moet, dat moet (1-9-2007)

 

Af en toe verlies ik een klein plukje haar. Nu heb ik een flinke bos, dus ik kan wel wat kwijt. Toch maar even het lijstje bijwerkingen checken (3-9-2007)

 

Vandaag ga ik verder met mijn sculptuur. Ik heb een mooie ruimte om te exposeren a.s. zaterdag bij Lijm & Cultuur. En ik zit nu ook op Hyves (4-9-2007)

 

Sommige plekken van mijn huid (rond hals) zien er inmiddels uit als olifantenhuid. Het is ook ruw en het jeukt. Nu ook jeuk in mijn linkeroor. Nog even doorzetten met die bijwerkingen. Het goede nieuws is dat de pukkeltjes bijna weg zijn (5-9-2007)

 

Geen afwijkingen in mijn botten gevonden!!! (6-9-2007) 

 

Vandaag geen bijwerkingen erbij gekregen. Sterker nog, ik heb al een paar dagen geen tranende ogen en geen diarree (hoewel ik nu een krampie voel). Nog wel jeuk hier en daar door die droge huid. Ik heb nu een rimpelige onderkin en hals maar dat staat me goed hoor. Ik ga er alleen geen foto van maken voor deze site (6-9-2007)

Ik heb nog een halve dag om Mijn Ding af te maken maar ik denk dat het wel gaat lukken. Vannacht nog mijn huid ingesmeerd want het trekt behoorlijk. En toch weer diarree hollakidee, maar zo blijf ik wel lekker op gewicht, 68 kg (7-9-2007)

Pfffff, Mijn Ding is klaar dus op naar De Delftse Kultuur Kick aan de Rotterdamseweg 270 in Delft. Toegang is gratis dus kom allemaal kijken! Vandaag een beetje last van mijn mondslijmvlies. Had ik nog niet verteld, maar dat trekt samen, vooral als je iets zuurs eet of drinkt. Dus voorlopig geen verse jus d'orange. Ik ga morgen wel drie kilo zoete (!) druiven persen, dan hebben we een lekker gezond druivensappie de komende weken. En allemaal uit eigen tuin! (7-9-2007)

Vandaag Mijn Ding geëxposeerd expo DKK.JPG (31264 bytes) 

Dit is het dus: 'Mijn Ding'. Hier heb ik heel veel uren aan gewerkt. Die hoed had ik op tegen de zon, en eigenlijk stond het wel grappig bij mijn Crocs. De expositie was erg leuk en goed bezocht. Leuke reacties ook! Ik voelde me goed en gezond en heel vrolijk tot ik om 16.30 uur in de spiegel keek en zag dat het tijd werd voor een dutje. Om 21.00 uur weer op pad om het laatste deel mee te maken van De Delftse Kultuur Kick. En om Mijn Ding weer mee te nemen. De grote is 1.80 m, de kleine 1 m. Samen met André en die twee Dingen passen wij maar nét in de Panda. Het is even proppen en André lag er een beetje ongezond bij, maar het lukt wel in zo'n klein autootje (8-9-2007)

Het gaat nog steeds best goed met me. De bijwerkingen zijn aan het minderen. Af  en toe een diarreetje, hier en daar een puistje, en een erg droge huid die zich uitbreidt richting mijn tot nu toe altijd zijdezachte billen. Als dat maar zo blijft. Maar ook daar kan ik wel mee leven. De hele middag in de tuin geweest en natuurlijk scheen de zon. Heel raar misschien, maar dat gebeurt daar gewoon. Kom maar kijken! (9-9-2007)

Had ik al verteld dat ik al enkele jaren vrijwilligerswerk doe voor de Vogel & egelopvang in Delft? Gisteren een zielige ekster gevangen (André) en vandaag oud papier gebracht. Alle beetjes helpen. Ik voel me goed en ben nu niet zo moe, maar dat komt misschien omdat de dosering Tarceva iets is aangepast sinds vrijdag. Ik slik nu om de 36 uur i.p.v. 24 uur (10-9-2007)

Het is vandaag 11 september. Weet je nog, New York en zo? Volgens mij weet iedereen nog wel wat 'ie deed op het moment dat het verschrikkelijke nieuws doorkwam. Ik zat in de auto, was bij mijn oma geweest en dacht dat het einde van de wereld begon. Maar we zijn er nog steeds! Vrijdag hoor ik of de behandeling met Tarceva helpt of niet. Ik glim aan alle kanten van de olie maar over een uurtje is mijn huid weer helemaal droog. Ook gisteravond en vannacht nog gesmeerd, samen met André want het is een hele klus dat lijf van mij (11-9-2007)

Vandaag een paar uurtjes gewerkt: werd ik erg moe van, maar na een flinke dut ging het wel weer. Vanmiddag weer lekker in onze tuin gerommeld en heerlijk gegeten. Weinig klachten behalve jeuk op de droge plekken. We hebben een reisje geboekt naar Rome, we gaan 25 oktober weg. Even genieten van de nazomer in Italië. Moet ik wel mijn hoedjes meenemen want ik mag niet in de zon (12-9-2007)

Een zonnige dag. Heb gewandeld in het Elsenburger Bos, met Cora en dat was erg gezellig. Geluncht met mijn schat en daarna naar de tuin. Daar een dutje gedaan. Ik heb geen last meer van mijn mondslijmvlies. Wel jeuk en droge vlakten. De beloofde krullen heb ik nog niet gezien. Heb wel gemerkt dat mijn haar nauwelijks groeit en dat komt goed uit. Hoef ik het ook niet te kleuren. Morgen is mijn vader jarig. Hij wordt 80. Ik hoop dat ik hem goed nieuws kan geven voor zijn verjaardag (13-9-2007)

Tsja, ik had goed of slecht nieuws verwacht bij deze röntgenfoto, niet iets er tussen in, maar dat is het wel zo ongeveer. Sommige plekjes lijken slechter geworden en andere juist verbeterd, maar omdat het zo moeilijk te zien is heeft de dokter voorgesteld dat ik nog 4 weken verder ga met Tarceva. Dan wordt er weer een nieuwe foto gemaakt en beslist of we stoppen met die medicatie of niet. Uit mijn bloed bleek een verhoogd calciumgehalte wat had kunnen leiden tot een infuus. Moest dus opnieuw bloed laten prikken. Gelukkig werd ik net gebeld dat het calciumgehalte nu wel goed was. Pffff. Toch nog goed bericht. Ik ben even bij mijn ouders geweest, maar daar werd niet gevraagd naar de uitslag dus heb ik ook maar niets verteld (14-9-2007)

Een rustige dag qua bijwerkingen. En gelukkig niet meer zo somber als gisteren. Wel veel jeuk, is ook niet fijn maar regelmatig smeren met duindoornolie verzacht een hoop. Geen andere bijwerkingen meer zoals diarree, puistjes, tranende ogen, dat lijkt voorlopig over. Vanavond hadden we een best wel gezellig etentje voor mijn vader's verjaardag. Ik heb weer een hoop leuke familieleden gezien! (15-9-2007)

Trouwens ook geen last meer van mijn mondslijmvlies. Eigenlijk alleen nog maar jeuk en een droge huid, nou dat valt dus wel mee hè? Vandaag lekker in de tuin gerommeld en gebarbecued met mijn lieve schoonfamilie. Ja, ik ben echt blij met ze. Binnenkort gaan we naar Rome, maar vóór die tijd willen we ook nog de herfstkleuren zien in Oost Amerika, voordat die mooie kleuren weer weg zijn dus. Tsjongejonge, we krijgen het nog druk (16-9-2007)

Heb ik al verteld dat ik een slecht geheugen heb? Het was al niet erg goed, maar het is er niet beter op geworden. Ik ben dan ook een beetje chaotisch. Vergeet mijn pilletje te slikken terwijl die voor mijn neus ligt. Of ik loop ergens naartoe en weet niet weer waarom. Dat soort dingen. Heeft iedereen wel eens, maar vast niet zo vaak als ik. Eigenlijk gaat het wel goed met me. Ik voel me goed, ondanks de jeuk (17-9-2007)

Een rustige dag in de tuin. Veel zon gezien tussen de buien door. Visite gehad, is altijd leuk. Nog wel jeuk hier en daar, maar er is mee te leven. Rome gaan we annuleren. We gaan eerst naar New York en Vermont want de herfst komt eraan en die wil ik heel graag zien. We gaan de Indian Summer bekijken in  Noord Oost Amerika en vertrekken op 15 oktober. Dus Rome, we komen, voorlopig nog niet... (18-9-2007)

<a href="http://www.victorbos.nl/">Foto: Victor Bos</a>

Vandaag ben ik een beetje snel emotioneel en niet zo vrolijk, ondanks dat de zon schijnt. Ik ga niet naar de tuin maar dozen versieren voor de actie schoenmaatjes. Ik doe dat samen met Cora, maar ook Sandra B. levert regelmatig spulletjes in. Als je ook nog leuke kleine kinderdingetjes hebt, maar ook kleine stukjes zeep of zo (of schoenendozen), dan kun je ze vóór 1 december bij mij inleveren of opsturen. Per doos betalen we 5 euro verzendkosten; als je daar ook een bijdrage aan wilt leveren is dat fijn. We gaan denk ik 15 dozen vullen. Ik word al weer een beetje vrolijker (19-9-2007)

Vandaag was een rustige dag, hoewel er nog wel een zielige kanarie en egel op mijn pad kwamen. Die moesten nog even vervoerd worden. Vanavond gaan we Mijn grote Ding wegbrengen voor de expositie in Nootdorp a.s. zaterdag. Dat wordt weer proppen in de Panda. Alleen een beetje jeuk (het lijkt minder te worden) en sommige plekken op mijn huid worden weer lekker zacht, vooral in mijn gezicht. Nog een weekie flink smeren denk ik, dan zijn mijn armen, benen en rug ook weer aaibaar. Ik krijg nu trouwens op mijn donder iedere keer als ik weer een pil vergeet. Maar ik doe het écht niet expres, ik vergeet het gewoon (20-9-2007)

Vanmorgen met Hermine thee gedronken bij Kobus. Daarna een bespreking bij de oude bibliotheek want alle etalages worden morgen ingericht namens Kunztwerk. Vanmiddag dan eindelijk een paar schoenendozen versierd met Cora. Op de foto's linksboven zie je het resultaat. Vanavond Mijn Ding en de 109 andere kunstwerken bekeken bij de expositie van Nooteboom, Oudeweg in Nootdorp. Mijn Ding wijkt dan wel erg af van de andere inbreng! Ik heb wel erg veel jeuk gehad vandaag maar gelukkig had ik veel afleiding (21-9-2007)

Het was prachtig weer om in de tuin te zijn, en daar waren we dan ook. Ik heb lekkere kokosnootolie gekregen van Martina, en dat trekt nóg lekkerder in mijn huid dan duindoornolie. We hebben tot een uur of zes getuinierd, toen lekker gegeten bij Astrid en Nedim in Zoetermeer. Ik was daarna wel weer ouderwets aan de diarree, en dat kwam niet door de heerlijke chili (22-9-2007)

Nog lekkerder weer dan gisteren en ook weer visite in de tuin. Was erg gezellig! Daarna gebarbecued met Walter en Louisa en toen het frisser werd, thuis gecatand. Walter en ik hebben gewonnen. Vandaag weinig last van bijwerkingen, alleen jeuk. Mijn Ding is ook weer terug en staat weer compleet op de Bieslandsekade 196. Morgen zit ik zonder auto. Hoe los ik dat op? (23-9-2007)

Mijn schoonvader heeft mij naar de tuin gebracht; lief hè? Daar heb ik lekker gebruncht met Jacintha. Ondanks de regen was het erg gezellig in mijn tuinhuis, ook toen Ineke mijn vloertje ging dweilen. Pippi is jarig vandaag, ze is nu 5 jaar. Ik had gezegd dat alles mag vandaag en dat heb ik geweten. Ze luisterde echt niet! Ik hoop dat ze morgen wel een brave hond is; wijsheid komt toch met de jaren? De jeuk lijkt minder te worden. Mijn droge huid wordt hier en daar ook wat soepeler, al lijkt de huid op mijn benen nog steeds op de grond in Death Valley (24-9-2007)

De tijd vliegt. De reis naar Rome is omgeboekt naar een fly-drive Rome en Sorrento op 15 december. We hebben nóg een reisje in de planning staan, nl. Barcelona. Daar ga ik even heel goed afkijken van Gaudi himself, hoe ik dat Gaudibankje nu eigenlijk moet maken voor in onze tuin. De ergste bijwerkingen van Tarceva lijken nu bijna voorbij.  Met alleen een droge jeukende huid kan ik wel leven, maar het is pas over 2½ week duidelijk of het medicijn nu werkt of niet. Toch maar serieus googlen op stamcelbehandeling (25-9-2007)

Vanmorgen mijn opvolgster een beetje ingewerkt. 's Middags mijn website aangepast. Ik heb een extra pagina toegevoegd, het fotoalbum, anders duurt het opstarten van deze website zo lang. Binnenkort krijgt ook deze tekst eigen pagina's. Eind van de middag een duifje gered samen met André en toen een patatje speciaal met groentekroketje gegeten. Ik had geen fut meer om te koken. Ik smeer nog maar 2 keer per dag mijn lijf in en tussendoor alleen de jeukende plekjes. Dat gaat dus vooruit, maar of dat nou een goed teken is? (26-9-2007)

Ik heb heerlijk geluncht met mijn collega's maar daarna veel krampen gehad. Ook 's avonds voor, tijdens en na het etentje bij Peter en Desirée. Ik zat meer op de wc dan gezellig in hun gezelschap. Die Tarceva is onvoorspelbaar, want ik heb ook al weer een puistje gespot op mijn neus. Morgen moet ik voor het eerst naar de arboarts. Ik hoop dat hij snapt waarom ik niet meer wil werken (27-9-2007)

's Nachts ook aan de race. Het bezoek aan ArboNed was emotioneel. Ik ging in de wachtkamer zitten, samen met andere mensen die kwamen voor een vaccinatie, een keuring of een gekneusde arm en hoorde het liedje "you're a supergirl, and supergirls don't cry". Toen begon ik dus te huilen.  Gelukkig werd ik door een hele lieve medewerkster gered en zij heeft me gekalmeerd, gerustgesteld en toen naar de arboarts gebracht. Hij was best aardig en ik hoef niet méér te werken dan de woensdagochtend, zoals ik al een tijdje doe. Hij snapte het helemaal, gelukkig. 's Middags kwam Margriet naar de tuin en vanavond komen Ernst en Trudy, dus nu even een dutje doen (28-9-2007)

Mijn laptop doet niet wat ik wil dus ik werk deze website nu bij vanaf de laptop van André. Het hele weekend was het lekker tuinweer dus we hebben een struik verplaatst en nieuwe planten en een boompje in de tuin gezet. En heel veel bolletjes gepoot. Het zijn paarse bloemetjes en een hele mooie dubbele tulpensoort. Wel 100 totaal geloof ik. Ik ben ook echt van plan om al dat moois te zien uitkomen in het voorjaar. Ben wel weer af en toe aan de dunne, maar ik heb dit weekend nauwelijks jeuk gehad (30-9-2007)

Reageren?

naar oktober

 terug

13.JPG (55544 bytes)

13 jaar

20c.JPG (14971 bytes)

20 jaar

 

37.JPG (32033 bytes)

37 jaar

Pippi 2.JPG (24867 bytes)

Pippi

 

 

 

 

 

Vogelenegelopvang.JPG (20493 bytes)

 

Vogel- en egelopvang Delft

 

giro 2703840

 

Zij krijgen geen subsidie en  moeten het dus doen met donaties

 

Helpen jullie mee?

Pippi 1.JPG (15102 bytes)

papa.JPG (19131 bytes)

mijn vader

 

in onze tuin

 

 

Y en M.JPG (87490 bytes)

Yvonne en Melissa 

in mijn atelier / ons tuinhuis

 

schoenmaatjes1.JPG (73919 bytes)

Cora en ik


schoenmaatjes2.JPG (59710 bytes)

 

Sylvana.JPG (76250 bytes)

Sylvana

 

A en N.JPG (29642 bytes)

Nedim en Astrid

 

DB4b.JPG (30899 bytes)

Hans, André en Nedim

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 dec 2003.JPG (19167 bytes)

 
 
S15.JPG (12719 bytes)
 

Sylvana met Pippi

 

 

 

 

 

 

S2.jpg (59021 bytes)

naar boven