Vervolgverhaal  van Sandra van Hek

 Dit is het vervolg van mijn leven met longkanker                november 2007

Mijn verhaal   Samenvatting   Fotoalbum   Mijn Boek   Interview   Verhaaltjes   Kunztwerken  Mozaïekbankje

22 maart 2005

 

Vanmorgen met Hermine taartjes gegeten bij Vrij op de Brabantse Turfmarkt. Marian schoof ook gezellig aan dus kwam er nóg een taartje op tafel om te proeven! 's Middags wat druiven geplukt en de vissen gevoerd in de tuin en toen kwam Cora even langs. We hebben gezellig thee gedronken en de vakantiefoto's bekeken. Na een dutje van twee uur (jaja) nog even op visite geweest bij Anita want die is jarig vandaag. En omdat we in de buurt waren ook nog even bij Astrid en Nedim langsgegaan. Morgen om twee uur hebben we een afspraak met de Amerikaanse longkankerspecialist. Ben benieuwd wat hij zegt over mijn situatie. En morgen komt ook ons nieuwe bed, zo'n lekker luxe elektronisch verstelbare boxspring. Dat wordt vroeg ons bedje in (1-11-2007)

Nu ben ik helemaal in de war. Het was een heel aardige man en het was een heel goed gesprek. Het komt erop neer dat deze arts mij kan behandelen met mijn eigen stamcellen en dat ik dan een kans heb van ca. 40% dat het aanslaat. Net zoveel kans  als de Tarceva die dus niet aanslaat. Je moet ervoor geopereerd worden in Manila (Philipijnen) en het kost een paar duiten. Als ik het goed kon volgen (het ging natuurlijk in het engels) komt het neer op een bedrag van vijfenzeventig duizend dollar, plus bijkomende kosten. Dan wordt er weer een stukje long met tumoren uit mijn lijf gesneden en dat wordt in heel veel stukjes verdeeld en daar worden dan op moleculair niveau allerlei testen met verschillende soorten en doseringen medicatie op gedaan. Gelijk met dat proces wordt er bloed afgetapt, waaruit stamcellen worden genomen en dan weer in mijn lichaam gepompt. Met die stamcellen wordt ook van alles  gedaan. Na twee weken komen die twee processen samen in een op dat moment dus speciaal voor mij op maat gemaakt medicijn, en wordt de eerste medicatie door middel van een injectie ingebracht. Daarna krijg je nog ongeveer 5 injecties om de vier à vijf weken, dat gebeurt dan in Praag of Los Angeles. Dan zou ik dus in de lente kankervrij kunnen zijn. Niet te geloven, toch? Inderdaad, niet te geloven... (2-11-2007)

Ben nog niet helemaal bekomen van deze nieuwe mogelijke ontwikkeling. Het klinkt te mooi om waar te zijn, en meestal is dat dan ook zo. We gaan dus eerst een second opinion vragen bij het NKI-AVL voordat we ons emotioneel en financieel gaan uitputten. Zal wel december worden. En ik ben er nog lang niet uit of ik het wel echt wil. Maar gelukkig was het weer lekker tuinweer dus daar waren wij vandaag om te relaxen. Esther en Matthijs, Nicolette en Ingo kwamen lekker lunchen en Hummie en Carla later in de middag op de thee. André heeft er nu echt een nieuwe hobby bij: hij bleef hout hakken. Hij kreeg hulp van Cor, ons grote tuinvoorbeeld, maar in hun enthousiasme is de eerste bijl gesneuveld. We gaan dus een nieuwe kopen want ze hebben iets te fanatiek gehakt (3-11-2007)

Dit was een relaxte dag. Vanmorgen even bij mijn ouders geweest. Daarna wat boodschappen gedaan maar we hebben niet hoeven koken. Walter en Louisa kwamen eten en namen vegetarische roti mee. We zouden Catannen maar dat kwam er niet van. We hebben zitten Hyven. Iedereen opgezocht die we kenden. Was erg leuk en gezellig! (4-11-2007)

Met Ineke en Tineke geluncht in Het Rieten Dak en daarna gewandeld in De Delftse Hout. Pippi was zichzelf, ze luisterde totaal niet maar ze was wel lekker aan het rennen achter mens, dier en vallende blaadjes aan. Ik kreeg krampies op de terugweg dus was blij dat we weer vlakbij een toilet waren. Ik was op de fiets (jaja, dat was lang geleden) en het was heerlijk! Thuis gelijk mijn mooie bed in voor een lekker lang dutje en daarna aan het fornuis voor een ouderwetse winterhap: andijviestamppot met champignons en uitjes, geitenkaas met honing en pijnboompitjes. En daarna een avondje op de bank, heerlijk relaxed! Sinds ik weer om de 36 uur Tarceva gebruik heb ik bijna geen last van de bijwerkingen, alleen moe en krampies (5-11-2007)

Vanmorgen vroeg naar de tandarts geweest. Ik dacht dat mijn tanden gingen verkleuren maar gelukkig was het aanslag van thee of zo, dus er werd flink gepolijst en nu zijn mijn tandjes weer blinkend schoon. En geen gaatjes! Daarna met Ineke weer aan onze zijden sjaals gewerkt bij Yolande. Lekker ontspannend is dat. Tussen de middag even Bartje gezien en toen snel naar huis voor een lekkere knuffel en lunch met André. Even een vogeltje met een hele lange snavel opgehaald en weggebracht. Het bleek een waterral die tegen en muurtje was gevlogen. Vanavond met Sandra B. de meeste schoenendozen vullen dan krijgen we weer een beetje ruimte in huis. De stamcelbehandeling spookt regelmatig door mijn hoofd, maar ik ben er nog lang niet uit. Hiervoor had ik zekerheid (...) en nu moet ik weer wikken en wegen. Klinkt ondankbaar en misschien is het dat ook (6-11-2007)

Vanmorgen gewerkt, daarna met Cora de schoenendozen nagelopen en aangevuld met tasjes, tandenborstels, zeep, knuffels en speelgoed. De dozen zitten nu nokkievol. Alle spulletjes die overblijven gaan mee naar de school waar het wordt gebruikt om minder volle dozen nog aan te vullen. Terwijl ik dit zit te tikken wil Pippi steeds aandacht en loopt om me heen te drentelen terwijl ze bal speels laat stuiteren, 20 keer ongeveer. Alsof ik die bal zó graag wil hebben dat ik hem probeer weg te schoppen. Het werkt, want het continue gestuiter is zo irritant dat je vanzelf de bal wegschopt. Krijgt ze dus weer haar zin, en gelijk heeft ze, want ik heb haar niet voor niets in huis genomen. Juist, om met haar te spelen dus dat ga ik maar even doen (7-11-2007)

Ik heb vanmorgen een e-mail gestuurd naar een Amerikaan die door stamcel behandeling kankervrij is. Dr. Bernal, de longkankerspecialist, had me zijn adres gegeven. En ik heb een appartementje geboekt in Barcelona. Toen naar mijn opslagruimte om nog wat Kunztwerkzaken over te dragen aan mijn opvolgers. Om 1 uur lekkere pannenkoeken gegeten bij mijn ouders en met een volle buik naar de tuin om de vissen te voeren. De 15 schoenendozen voor de actie schoenmaatjes  heb ik bij de school afgegeven. Ik heb er nu nog 3 die gevuld moeten worden. Daarna ben ik even langs André zijn kantoor gegaan om een paar pannenkoeken te brengen (en er zelf ook nog eentje te eten). Oscar liep langs en hop daar ging de laatste pannenkoek. Mijn moeder had ze weer lekker bruin gebakken. Toen een kort dutje op de bank gevolgd door een lekkere maaltijd van André: zilvervliesrijst met een goed gevulde salade en heerlijke tahoereepjes. Wat bof ik toch met zo'n man! (8-11-2007)

De Amerikaan heeft geantwoord dat hij eerst longkanker in fase 4 had en dat hij nu inderdaad kankervrij is na een stamcel behandeling en dat hij nog nooit zo'n goede medische behandeling heeft gehad als die in de Filipijnen, maar ik ben er nog lang niet uit voor mezelf. Het is moeilijk uit te leggen waarom niet dus daar begin ik ook niet aan. Ik heb heerlijk lang geluncht met Liek en Marco (zie Hyves) en later schoof Jacqueline ook aan. Met haar heb ik na afloop nog een behoorlijk diepgaand gesprek gehad en toch was het erg gezellig. Toen snel naar huis want mijn schoonouders kwamen eten. Zuurkool met biologisch rollade; dát hadden ze niet verwacht! Daarna hebben we ze onze film uit Amerika laten zien (gáááááp). Wat zullen ze lekker slapen (9-11-2007)

We hebben lekker een beetje uitgeslapen en toen gingen we met Esther en Matthijs gezellig lunchen bij De Sjees. Gelijk daarna een heel zieke duif vervoerd en toen naar huis voor een bakkie chips en Pippi natuurlijk. Mijn huid is nog droog en jeukt af en toe en mijn haar valt ook nog steeds uit maar gelukkig valt dat nog niet op. Ik zag gisteren ook dat ik nu een snorretje krijg. Nou ja, dat staat goed bij mijn haaruitgroei. Ik kan nu al 3 maanden mijn haar niet kleuren want mijn hoofdhuid is nog erg gevoelig. En dat snorretje ga ik al helemaal niet proberen weg te branden met zo'n chemisch goedje. Alles went ... (10-11-2007)

Gisteravond deze website omgebouwd. Was het wennen? Vanmorgen weer uitgeslapen en daarna geluncht bij Juan, Meike en hun lieve schatjes. Het zijn echt hele leuke kinderen. Ze zijn lief, eten braaf hun bordje leeg en zeuren niet. Meike, Nino en Bobbi zijn ook meegegaan om tussendoor een jong duifje te redden. Daarna hebben we ge-WII't. Dan doe je met een computer allerlei spelletjes, zoals tennis, boksen en koerijden (!) maar dan op een actieve manier. Je wordt er écht moe van. Thuis heb ik dan ook gelijk een flinke dut gedaan tot ik weer aan tafel kon voor André zijn overheerlijke gebakken aardappeltjes, broccoli met kerriesaus en een mals stukje biologische kipfilet. En nu een beetje uitbuiken achter de laptop. Het huis is lekker schoon dankzij Charley, en ze heeft nog gestreken ook. En Nina heeft lekker met Pippi gewandeld toen wij weg waren. We zijn zo blij met onze lieve buurmeisjes! (11-11-2007)

Gewandeld met Pippi en Ruby en even naar Intratuin geweest met Tineke. Daarna een boompje en een paar tulpen geplant, lekker gegeten en de hele avond tv gekeken. Ik heb zowaar spierpijn van dat wii'n afgelopen zondag. Het moet niet veel gekker worden; spierpijn van een computerspelletje! O ja, mijn olifantje is klaar. Hij (of zij) is erg leuk geworden: lila met grijze effecten. Volgende week ga ik een vogeltje kleien voor Hermientje (12-11-2007)

Ik was gisteren vergeten mijn boompje water te geven maar dat is niet meer nodig met al die regen vandaag. Geen tuinweer dus, wel knutselweer dus dat heb ik gedaan. Misschien moet ik weer beginnen aan mijn anti-pukkelmedicijntjes want ik begin weer op een puber te lijken. Mijn sjaal is klaar en wordt nu gefixeerd. Ik heb nog jeuk hier en daar (niks spannends hoor) en verder nog steeds een droge huid, haaruitval, moe op zijn tijd, maar mijn eetlust is goed. En ik slaap tegenwoordig zo lekker onder andere door mijn nieuwe dikke dekbed. Hebben we gekregen van Hans en Yvonne, compleet met overtrekken en hoeslakens. Ik kan iedereen zulke schoonouders aanraden, maar ook een boxspring met elektrieke mogelijkheden, want dat is ook erg fijn! (13-11-2007)

Vanmorgen gewerkt en vanmiddag even een paar plantjes in de tuin gezet. Daarna thee gedronken (met zoetjes, bleeehhh) bij Karl maar wel gezellig bijgekletst. Toen André opgehaald en samen pizza gegeten bij Liek. André heeft even tussendoor een stopcontact vervangen dus Liek is weer blij. En als Liek blij is, dan ben ik het ook! (14-11-2007)

Het was lekker zonnig dus heb ik gewandeld in het Elsenburger Bos met Martin en Rico. Pippi heeft zich lekker uitgesloofd en honden en mensen weggejaagd. Daarna met André afgesproken in de stad en boekjes gelezen in de bieb met verse sappies en appeltaart (met slagroom natuurlijk). Toen met Nina uitgerukt voor 2 vogels, maar voor een ervan, de houtsnip waren we te laat, helaas. Zijn oogies waren al dicht. De meerkoet ging behoorlijk tekeer in het doosje dus die redt zich wel weer na een tijdje rust (15-11-2007)

Een rustige dag. 's Middags Sonja opgehaald en thee gedronken in de tuin. Het was niet warm te stoken dus na een uurtje hielden we het voor gezien. 's Avonds lekker aan tafel bij mijn schoonouders. Gebakken aardappeltjes met bloemkool, rauwkost, stoofpeertje, rabarber-en abrikozencompotje en tiramisu toe. Mjammie!! Nu even Pippi uitlaten en daarna lekker naar bed (16-11-2007)

We hebben eerst lekker uitgeslapen en daarna Chinees geluncht bij Long Ting in Den Haag met Gerda, Theo, Walter en Louisa. Gerda en Theo hebben heel wat uurtjes aan dat restaurant besteed en het was dan ook prachtig om te zien. Er kwamen heel veel exotische hapjes op tafel die we hebben opgesmikkeld met stokjes. Was elg leuk en lekkel. Ook de rondleiding door het aanpandige hotel Wah Do was erg leuk. Een echte aanrader in hartje Den Haag. Het was lekker weer dus gingen we nog even naar de tuin. 's Avonds thuis lekker patatjes gegeten met Astrid, Nedim, Melissa en Sylvana (17-11-2007)

We waren vroeg in de tuin om eens flink te snoeien en te ruimen. Het was prachtig weer dus hebben we ook buiten geluncht in het zonnetje, met Hans en Yvonne aan de soep met pannenkoeken. Daarna ben ik naar de Kromstraat geweest waar het best druk was bij de aanvang van de Kunztwerk-etalage-tocht met gids. Toen werd ik opgepiept voor 5 ratjes die waren gedumpt met kooi en al. De kooi paste niet rechtop in mijn Panda dus de ratten moesten een voor een gepakt en in een doos worden gestopt (niet door mij, ik ben geen held). Ze zijn mooi en behoorlijk tam, dus wie wil ze in huis nemen? Daarna samen nog 30 sneeuwklokjes de grond in gestampt. Nu is André aan het hardlopen en zit ik aan een bakkie chips hem in gedachten aan te moedigen. Jaja, we zijn lekker sportief (18-11-2007)

Vanmorgen gewerkt in plaats van woensdag want we gaan morgenvroeg naar Barcelona, lekker slenteren en tapas eten. En mozaïeken bewonderen natuurlijk! Pippi logeert bij haar vriendje Pim en Stan, Wil, Marvin en Ritchie. Wij gaan nu eten en een koffertje inpakken. Zaterdagavond zijn we weer terug. We hebben er zin in! (19-11-2007)

Barcelona was geweldig! Vooral toen we fietsen hadden gehuurd en kriskras door de stad zijn gereden. Het was even wennen die drukke vijfbaanswegen maar er waren ook een paar fietspaden (die zomaar ophielden, en zoek maar uit hoe je verder komt). Als je gek bent op uitlaatgassen moet je dus gaan fietsen in Barcelona. Gelukkig was de helft van alle restaurants rookvrij, dus daar hebben we veelvuldig aan de tapas gezeten. Er was een redelijke vegetarische keus en we hebben dan ook gesmuld. De Sagrada Familia is nog steeds niet af, het park Guell nog steeds geweldig om te zijn en de Plaza Catalunya leuk om te zitten. De nacht voor vertrek was minder leuk omdat ik kotsend boven de wasbak hing. Vast iets verkeerds gegeten. Na een tweede kotssessie bleef het rustig maar ik voelde me nog wel koortsig tijdens de vliegreis (24-11-2007)

Morgen krijg ik een botdichtheidonderzoek en woensdag wordt er weer een nieuwe foto gemaakt. Als er dan nóg geen verbetering te zien is dan zal ik waarschijnlijk stoppen met de Tarceva. Dan heb ik in ieder geval geen last meer van loszittend haar, een droge huid, vlekjes, vermoeidheid en kan ik eindelijk mijn haar weer eens kleuren. Ja, je moet de positieve dingen blijven zien, toch? (25-11-2007)

Een druilerige dag en zo voelde ik me ook. Mijn buik borrelde en ik zat vaker op de plee dan achter mijn pc. Ik werd opgepiept voor een ritje naar het dierenziekenhuis in Utrecht maar gelukkig wilde Annelies dat van me overnemen. Ik heb ook wat gegeten en zelfs weer wat gesnoept; ik ga dus weer vooruit (26-11-2007)

Ik had vanmorgen nog steeds een borrelbuik dus ik heb het taartje afgeslagen wat Ien had meegenomen om te vieren dat onze sjaals klaar zijn. En ze zijn mooi geworden! Binnenkort volgt de foto. Daarna met André naar onze tuin voor een check en even in Giovanni zijn tuinhuisje echte espresso gedronken. Mijn pukkeltjes zijn weer weg en Syl heeft vanavond mijn haar gekleurd, en eerlijk is eerlijk: ik zie er weer uit als een plaatje! Morgen zou Johan jarig zijn maar helaas, hij is er niet meer. Hem kennende had hij het niet willen vieren, maar ik hoop dat morgen de zon schijnt voor mijn zussie, als kleine troost (27-11-2007)

Sandra B. is jarig. (30 alweer maar dat zie je niet hoor!). Dus we hebben een feessie vanavond. Ben weer bij de longarts geweest. De foto liet zowel een verbetering als een verslechtering zien. De dokter vatte het samen als 'stabiel' en adviseerde verder te gaan met Tarceva. Nou, dat viel dus mee. Pippi is nu met Nina mee en wij gaan uit eten voordat we richting Ypenburg rijden. Jammer dat ik niet drink want ik zou best wel eens dronken willen worden (28-11-2007)

Er ligt nog steeds een soort klomp op mijn maag. Geen grote hoor, maar wel een irritante. Ik kan niet even lekker doorhalen met een pot snoep of zo. En daar heb ik best zin in. Of een lekkere dikke reep chocola, of pepernoten en een flink stuk boterletter. Mijn kast puilt uit en mijn buik ook. Vanmiddag weer een ouderwets dutje gedaan en dat deed me goed. Nu gaan we een lekker biologisch kipkarbonaadje eten, met gebakken aardappels en broccoli. Dat zal me ook goed doen (29-11-2007)

Vanmorgen begonnen aan het vogeltje voor Hermine. En omdat ik toch lekker aan het kleien was heb ik ook gelijk de basis gelegd voor het olifantje voor Yvonne. Begin volgend jaar komen ze de oven uit denk ik, want ik ben nog lang niet klaar. 's Middags met Anita een krabpaal gekocht voor haar nieuwe vriendjes. Vanavond met André en Peter naar de chinees geweest. Dees was er helaas niet bij, die moest oppassen. Oscar en Desireé waren er toevallig ook en schoven even bij ons aan tafel. Effe lekker bijgekletst; erg gezellig. De hele dag nog wel die klomp op mijn maag gevoeld maar geprobeerd het te negeren, wat niet goed lukte, want ik moest best vaak naar de wc (30-11-2007)

Reageren?

naar december

terug

 

New Hampshire

 

 

 

 

 

Engeland

sept 2004

 

 

 

15 schoenmaatjes

op de achterbank

 

 

haasje.JPG (80117 bytes)

onze tuin met

wild konijntje

 

 

 

 

Pyreneeën 2005

 

 

Park Guell

 

  Sagrada Familia               (zonder hijskranen)

Casa Mila

 

 

Sandra B. is jarig!

 

 

 

 

naar boven