|
foto van 1 jaar geleden
|
Ik blijf me erover verbazen dat ik nog leef. Er is gewoon weer een nieuwe maand waar ik deel van ga uitmaken. Ik word wel kortademiger van week tot week en ik ben sneller moe, maar dat hoort nu eenmaal bij het proces van aftakeling. Ik vind nog dat het langzaam gaat, maar als ik af en toe naar André's ogen kijk zie ik dat hij juist vindt dat het veel te snel achteruit gaat. Maar na een eerdere prognose van een half jaar tot een jaar mag ik toch in mijn handjes klappen dat ik nog steeds in staat ben om me goed te vermaken. Stilzitten gaat heel goed, erbij praten wordt al iets lastiger. Lopen gaat moeizaam of eigenlijk niet. Ik kom niet verder dan ca. 20 meter zonder bekaf te zijn. Eten gaat heel goed, zolang ik er niet teveel bij praat. Rondgereden worden lijkt geen energie te kosten, maar gek genoeg word ik toch moe van het gehobbel in mijn stoeltje, zeker over het kuilerige tuinpad van ons volkstuinencomplex. Maar voorlopig kan ik die hindernis met behulp van heel veel lieve mensen nog nemen, dus voorlopig hoor je me nog niet klagen. Het bezoek aan de longarts heeft een bloedonderzoek opgeleverd maar hij verwacht er niet veel van. Mocht er wel iets gevonden worden dan word ik morgen gebeld. En anders kan ik Prednison slikken om me beter te voelen. Daar heb ik nog een voorraadje van liggen, maar daar wacht ik nog even mee (1-9-2009) |
|||||||||
|
een liedje voor de jarige van zijn drie zussen |
Het bloedonderzoek heeft geen bijzonderheden opgeleverd. Dat is dus goed nieuws en slecht nieuws. Als er wél iets (simpels) was gevonden, was het met een paar pillen wel verholpen. Dat betekent dus dat mijn futloosheid gewoon onderdeel is van het proces van ziek zijn en achteruitgang. Het is niet anders. Ik heb besloten om geen Prednison te slikken en het maar allemaal op me af te laten komen. Ook de mogelijkheid van zuurstof heb ik voorlopig afgewezen, maar dat is nog niet helemaal van de baan. Nou, tijd voor iets gezelligers. Mijn schoonvader wordt vandaag 65 jaar en dat moet gevierd worden! Wij hebben dus een feestje vanmiddag in Zoetermeer. Vanavond volgt dan een foto van de jarige job. Ik ga me nu naar de badkamer slepen en de hele mikmak wassen, ook mijn haar in de shampoo en crèmespoeling. Maar gelukkig is André thuis en die spoelt alles uit en af terwijl ik op een plastic stoeltje zit. Een aanvraag voor een opklapbaar douchestoeltje en steunen wordt naar me toegestuurd. Tjeemig, ik ben nu echt invalide (3-9-2009) |
|||||||||
|
Voor hulp in huis, rolstoel en traplift: CIZ en gemeente. Voor persoonlijke verzorging: CIZ en zorgkantoor. Voor douchestoel en steunen: CIZ, gemeente en woningbouwvereniging. Voor invalidenparkeerkaart: gemeente en GGD. Voor rollator en trippelstoel: huisarts en zorgverzekeraar. En als je indicatie voor hulp afloopt moet je er zelf aan denken om het uiterlijk 6 weken van tevoren opnieuw aan te vragen. En als je meer uren zorg nodig hebt moet je ook een hele nieuwe aanvraag indienen, ook al weten ze van tevoren dat dat gaat gebeuren |
En tóch heb ik vandaag goed nieuws. Ik heb uitgerekend dat ik vanuit mijn PGB ook op vrijdag een uurtje hulp kan krijgen voor mijn was- en aankleedritueel. Ik was lekker op dreef, dus ik ging gelijk door met het aanvragen van een trippelstoel om makkelijker achter de tafel vandaan te komen, en voor een rollator op de galerij. Dat moest beiden bij mijn zorgverzekeraar worden aangevraagd met een formulier via de huisarts. Nu is mijn huisarts op vakantie, maar ik kreeg zijn vervanger gelukkig zo ver om de aanvraagformulieren in te vullen. André heeft ze opgehaald en ik dacht, dan halen we die spullen even op. Maar helaas, zo simpel werkt ons zorgsysteem niet. Gelukkig ken ik de eigenaar van de zorgwinkel en hij mij ook, en wordt er vanmiddag al een trippelstoel geleverd. En tegen de tijd dat mijn aanvraag rond is worden ze omgeruild. En die schat komt volgende week ook een sta-op stoel brengen want dan hoef ik niet meer zo vaak in bed te liggen om uit te rusten, maar kan dat ook gewoon gezellig boven, bij André. Kunnen we samen tv kijken. Zo kan het dus ook! En wat ook leuk is: afgelopen week riep ik tijdens een etentje dat ik zo'n trek had in crème brulée, en dat hadden ze niet dus kreeg ik een lekker chocolaatje. Gisteren stond Yvonne, mijn schoonmoeder, met 6 schaaltjes voor de deur. Had haar zus Janet speciaal voor mij gemaakt. Met rietsuiker erbij, even onder de grill (laten afkoelen) en smullen maar. En ik kreeg gisteren ook zomaar een leuke Kuuksenposter binnen met nog iets waarvan ik nog niet precies weet wat het is. En de dvd van de Gooische Vrouwen deel 4 is ook binnen (deel 3 kreeg ik vorige week al) én mijn broer heeft een dvd gemaakt van mijn signeersessie. Met zoveel lieve mensen kan ik toch niet anders dan positief blijven? (4-9-2009) |
|||||||||
|
Mijn trippelstoel is geweldig! Ik kom nu moeiteloos achter de tafel vandaan en ben dus vanaf nu weer vaker boven. Maandag gaan André en ik een sta-op stoel uitzoeken, dan wordt het nóg gezelliger in onze woonkamer. Vorige week had ik een vilten ring gemaakt voor Marjolijn (die van de Kuuksen: ja, zoek dat maar even op), en hiernaast zie je het resultaat. Zij is er erg blij mee, en ik ben blij met haar uitvinding, de BugAway en haar Kuuksenposter. André en ik zijn zaterdag even de stad in geweest en zondag gaan we eten bij mijn moeder. Als ik André goed begrepen heb (hij had mijn moeder aan de telefoon), heeft ze tahoe telor gemaakt, maar voor hetzelfde geld is het iets anders. Maakt niet uit, lekker is het altijd! (6-9-2009) |
|||||||||
|
mijn moeder had weer lekker gekookt |
We hebben inderdaad heerlijk gegeten bij mijn moeder. Vanmorgen heb ik weer een lekkere massage gehad van Jeanet van Jnana. Ik krijg daar altijd energie van en dat bleek ook wel. 's Middags ben ik met Canan en Nina naar het Elsenburger Bos geweest en daar heeft Pippi lekker gerend en gezwommen. Daarna is ze flink gesopt en gewassen door Canan terwijl ik aan een dutje begon. 's Avonds zorgde Syl de buuv voor een heerlijke maaltijd en daarna gingen André en ik de sta-op stoel uitzoeken. Vervolgens naar de stad voor de foto expositie rond de Oude Kerk. Die is in de avond het mooist belicht. Bij de Oude Jan hebben we nog iets gedronken en daarna ben ik nog een rondje mee geweest Pippi uitlaten. Nou, die avondronde heb ik zeker al een jaar niet gedaan, dus dat was best bijzonder. André was helemaal blij, en als hij blij is, ben ik het ook! Morgen gaan we naar de tuin. Dan ga ik daar wel een dutje doen want om vier uur wordt mijn sta-op stoel bezorgd. In de tussentijd is Desirée dan voor ons aan het koken en kunnen wij daar gewoon bij aanschuiven. Goh, wat kan het leven toch lekker zijn (7-9-2009) |
|||||||||
|
Pippi met een droge kuif en een natte kont |
Nina en ik |
Canan heeft een flinke stok voor Pippi |
Nina rolt me door het bos |
lekker in het zonnetje
|
wedstrijdje heuvel op tussen Nina en Canan
|
|||||
|
lief kaartje van Chantal |
Mijn relaxstoel van Zorgdrager zit heerlijk! Ik rust nu ook uit terwijl ik visite heb en word niet meer zo snel moe. Ik heb gemerkt dat als mijn hoofd maar steun heeft, ik veel minder snel moe word. En als ik niets doe, dat helpt ook! Vandaag heb ik met Karin 15 exemplaren van De Paarse Panda naar Den Haag gebracht voor de expositie Kanker in Beeld (zie hieronder). Dat werd thuis natuurlijk beloond met een stuk appeltaart en een eenvoudige lunch. Later kwam Esther haar foto's laten zien van haar vakantie in Estland. Patricia van Schols Uitvaarten kwam eind van de middag omdat ik het fijn vind om af en toe contact te hebben nu ik er nog ben. André en ik kunnen het altijd goed met haar vinden en dat vind ik erg geruststellend. Na het eten had ik nog genoeg puf om nog even met André en Pippi naar Zoetermeer te gaan. Hans en Yvonne hebben een nieuwe auto en die wilden we even zien. Hun vorige auto is total loss gereden terwijl ze voor een stoplicht stonden maar deze is ook erg mooi, én drie jaar nieuwer. Gisteren lag er een leuke verrassing in onze brievenbus, van Chantal (zie foto). Gewoon een lief kaartje met een gelukspoppetje. En ik vind dat ik al zoveel geluk heb! Dat klinkt misschien raar gezien mijn vooruitzichten, maar zo voel ik het echt (9-9-2009) |
|||||||||
|
zo zag ik mijn longen 2 jaar geleden. Tarceva (de gele vlekken) moest mijn longen beschermen tegen verdere groei van de kankercellen maar dat is helaas niet gelukt |
Vandaag was een heerlijk zonnige dag. André en ik waren de hele dag samen op pad. Eerst naar de tuin, wat tomaten bewaterd en geplukt. Daarna Pippi thuisgebracht en door naar Den Haag voor de expositie Kanker in Beeld. Achteraf gezien had ik daar niet alleen mijn boek voor moeten inzenden maar ook het schilderij waar ik mijn eerste ongeloof van de diagnose heb opgekwakt. De Grote Kerk was prachtig ingericht met wel 170 schilderijen en beelden en er lagen dus ook boeken over kanker. Tegenover de kerk zit de Cheesecake Company waar wij hebben gesmuld (eigenlijk alleen ik, André houdt niet zo van cheesecake, maar dat was hij vergeten) van de lemoncake (André) en ik had de original met frambozensaus. Mjammie! We hebben er allebei een koude cappucino bij genomen en toen hop! door naar Scheveningen. Daar hebben we een plek uit de wind gevonden bij De Waterreus en er zeker twee uur gezeten in het zonnetje. Ja, toen was het al gauw weer etenstijd en hebben we allebei een salade genomen. Er waren heel veel kitesurfers actief en daar heeft André vol bewondering naar zitten kijken. Eenmaal weer thuis op mijn luie stoel opende ik een niet zo leuk bericht. Het interview wat ik had voor weekblad Margriet zal niet worden geplaatst. De hoofdredactie vond mijn verhaal niet geschikt voor hun blad. Dat was best een teleurstelling, maar ik heb al ergere teleurstellingen gekend en ach, misschien ben ik gewoon te jong voor hun doelgroep (10-9-2009) |
|||||||||
|
maar ik heb wél een lekkere stoel! |
Ik had gisteren een lamlendige dag. Ik had prikogen en was snel moe. Mijn enige uitje zou een rondje mee rollen met Pip zijn, maar toen besloot ik dat ik mee wilde boodschappen doen. André doet dat het liefst alleen, maar die komt dan thuis met (bijna) alles wat op het meegegeven lijstje staat. En ik ga juist voor alles wat ik lekker vind wat níet op het lijstje staat. Ik mocht mee dus we hebben weer allemaal lekkers in huis. André staat nu boven te koekenbakken en ik ben net wakker uit mijn dutje. Ik ga maar eens kijken wat er straks op mijn bord ligt. Het was vandaag trouwens een betere dag. Frieda en Henk en hun twee hondjes kwamen naar de tuin. Friedje had twee soorten pastasalade, stokbrood en zelfgebakken cake meegenomen. Jessica had ik ingelicht, en dat is net zo'n veelvraat als ik, én ze vindt Henk en Fried leuk, dus die kwam ook naar de tuin. Het eten was heerlijk! Een van hun hondjes, Bas, had een verlaten fazantennest achterin de tuin gevonden, en in vijf rotte eieren liggen rollen, en toen Bas voorbijkwam begon het dus enorm te stinken. Hij is met de tuinslang afgespoeld (slootwater) en met natte toiletdoekjes zo goed mogelijk schoongemaakt. Maar die lucht hebben Henk en Fried waarschijnlijk de hele verdere dag tot diep in hun neusgaten geroken (12-9-2009) |
|||||||||
|
worteltjestaart |
||||||||||
|
potje kaarten |
Vandaag zou mijn vader 82 zijn geworden en dat hebben we gisteren gevierd bij Jessica thuis. Ja, vieren klinkt raar, maar het was toch écht meer een feestje dan een herdenking. Nicolette had op mijn verzoek gezorgd voor een leuke taart, mijn moeder had nasi kuning gemaakt en Jeffrey kwam met lasagne. Alles was met biologisch vlees klaargemaakt omdat ze weten dat wij het anders niet eten. En Jessica had haar befaamde tonijn- en zalmrolletjes gemaakt. Een aantal van ons had flink wat kleingeld meegenomen om een potje te eenentwintigen. Hummie heeft zes euro van me gewonnen, maar na ons vertrek werd er nog vrolijk verder gedobbeld. Precies zoals mijn vader het graag zou hebben gezien (14-9-2009) |
|||||||||
 hier een serie van hoe ik ooit een taartje at... |
Ik krijg vaak te horen dat mijn verhaaltjes altijd gaan over veel en lekker eten. Dat klopt, dat doe ik nou eenmaal graag. Maar als je zelf een week bijhoudt wat je allemaal eet, dan krijg je ook rode wangetjes hoor. Canan gaf me maandagmiddag een pitsie (Turks deeg met kaas). Vond ik erg lekker. Ik had een huilmoment gehad nadat ik weer van het kastje naar de muur was gestuurd door een zorginstelling. Nou dan lust ik wel een pitsie! En die avond kwamen Ernst en Trudy met een overheerlijke appeltaart. Dan zeg ik ook geen nee. Ik geniet door me te laten verwennen en daar gaat het om. Dat bedoelen ze nou met kwaliteit van leven. Ik heb geen pijn, ik krijg veel liefde, ik eet wat ik wil, ik kom alleen regelmatig lucht tekort, maar dat hoort bij deze ziekte. Vandaag ga ik met Anita op pad en ontmoeten we Esther en haar vriendinnen bij de Cheesecake Company, want dat was laatst erg goed bevallen. Daarna gaan we naar de film 'My sister's keeper', een vrij heftige film maar daar kan ik wel tegen (16-9-2009) |
|||||||||
|
mjammie!!! |
Iedereen in de bioscoop zat te snotteren; het was echt een ontzettend ontroerende film! 's Avond keek ik met André naar 'Into the Wild', ook een prachtige film en ook geen happy end. Gelukkig konden we wel goed slapen. We reden gisteren in Rotterdam langs de biologische slager en hebben een voorraadje ingeslagen. Ik ben bang dat ik nooit vegetariër zal worden, al eet ik maar 1 of hooguit 2x per week vlees. Vanmorgen ging ik op de thee bij Karl en we zijn weer helemaal bijgepraat. Op de terugweg stopten we bij bakker Willem waar flink wat pepernoten en dikke speculaas werd ingekocht (voor mij), en dat vond ik erg lief (en lekker). Vanmiddag gaan we naar de dermatoloog voor de vlekjes op mijn benen, maar dat zijn er inmiddels zo weinig dat hij wel raar zal kijken. Maar als je zo lang moet wachten op een afspraak gaat alles wel een keer over. Dan nog even langs DOK voor de tweede DVD-serie Six Feet Under, dus voorlopig zit ik weer vastgebakken aan mijn luie stoel, met een bakje pepernoten en een stukje speculaas binnen handbereik (18-9-2009) |
|||||||||
|
De zon bracht afgelopen week heel wat aanloop naar de tuin. En zodra je het hekje door bent ben je de klos want er is altijd wel een klus. En ik lag lekker achterover. O nee, ik heb wel de soep opgewarmd die Tineke voor ons had gemaakt, en die was weer ouderwets lekker! Het bankje is nu helemaal gevoegd. Er moet alleen nog hier een daar een stukje worden gerepareerd en de achterkant wordt nog antraciet geverfd. De tuin staat er prachtig bij. Er staan nog heel wat bloemen in bloei dus het was weer heerlijk in ons paradijs. En morgen nóg zo'n dag! Ook al ben ik nog kortademiger geworden, en heb ik vaker een huilmoment van vermoeidheid of frustratie, ik doe mijn best en geniet zoveel mogelijk (19-9-2009)
|
|||||||||
|
|
|
|
|
|
|||||
|
|
|
|
|
|
|||||
|
Canan, Ineke en Kim |
Vandaag was weer zo'n lucky day. Ons huis is weer op en top schoon en Meike, onze hulp, heeft mij naar de auto geholpen en mijn tassen gesjouwd. Jessica rolde me van de parkeerplaats naar de tuin en een uur later kwam Canan me helpen met hand- en spandiensten. Ineke ging het onkruid te lijf, en ik heb een paar hartjes beschilderd voor op de achterkant van het bankje. En toen kwam Kim uit Frankrijk! Ze was al een week in het land en heeft nu dus ook de tuin, nee ze noemde het een oase geloof ik, gezien. Helemaal top en hartstikke gezellig. We hadden elkaar al 8 jaar niet gezien en het was weer gewoon alsof het gisteren was. Ze vond dat ik er beter uitzag dan ze verwacht had, maar dat komt natuurlijk omdat ik zo lekker op gewicht blijf. En zolang ik niets doe, hoor je me ook niet hijgen. Het weer was perfect voor een eerste herfstdag dus we hebben weer echt genoten vandaag. Morgen komt mijn rollator (joepie!). Er komt ook iemand van het CIZ voor mijn douchestoel en steunen en ik verwacht een ergotherapeut omdat ik een motortje nodig heb op de trippelstoel die ik heb aangevraagd. Ik krijg het zelf niet voor elkaar om de zitting hoog of laag te zetten, daar heb ik te weinig kracht (lucht) voor. Tja, ik ben waarschijnlijk aan het eind van mijn grenzen wat hulpmiddelen betreft dus erg blij als alles doorgaat (21-9-2009) |
|||||||||
|
toen ons kleine monster nog een schatje was |
||||||||||
|
Volgens mij
komt het wel goed met mijn aanvragen. De medewerkers van CIZ en Adapt
waren erg begaan en snapten (en zagen) mijn probleem. Ik merk wel dat ik
per week kortademiger word en er steeds een rare reutel volgt na een
heftige uithijgsessie. Die verdwijnt pas als ik weer helemaal relaxt ben,
maar ook dat duurt steeds weer ietsje langer. Ik ga er dus niet op
vooruit, maar dat had ik eigenlijk al niet meer verwacht. Die koortsweek 6
weken geleden heeft er behoorlijk ingehakt. Vanmiddag heb ik met Esther
zo'n lekkere dikke biologische hamburger weggewerkt maar er ook een
meegenomen voor André. Dat doen ze normaal nooit, maar volgens mij
herkenden ze in mij een vaste klant Naschrift: ik heb me vergist: het optreden is pas vrijdag. Nicolette attendeerde me erop (zij zit nl. wél donderdag in het theater maar dan in een hele andere voorstelling). Hadden we daar voor de deur gestaan... |
||||||||||
|
is het wel dezelfde? |
Het is eigenlijk best jammer dat ik 'op de valreep' nog leuke mensen leer kennen. Het was namelijk hartstikke leuk om tante Marijke en Franka beter te leren kennen. We hebben heerlijk geluncht met een pecanbroodje uit Brabant als toetje. Hans (hun broer) en Yvonne kwamen ook naar de tuin en namen een mooie plant voor mij mee en lekkers voor de jarige job. Tineke en Henk kwamen later ook even langs om onze kleine poepdoos te feliciteren en ook zij hadden lekkere hapjes voor ons schatje (beter bekend als mormel of monster). Karel, de lieve hond van Marijke werd door Pippi luid blaffend stevig uit mijn buurt gehouden, maar ook uit de buurt van het tuinhuis. Ja, we hebben een dominant hondje. Dat wordt wat vanmiddag, want dan komen er vijf lotgenoten naar de tuin, met twee kinderen. En Pippi houdt ook al niet zo van kleine kinderen, dus dat wordt in de gaten houden en vingertjes tellen op zijn tijd (25-9-2009) |
|||||||||
|
|
|
|
||||||||
|
Mijn rollator is ook erg in trek bij Walter en André |
De lotgenotenmiddag bij ons in de tuin was een groot succes. Ineke, mijn vriendin, was al ruim een uur van tevoren aanwezig om alles klaar te zetten en de rest van de middag te helpen. Ook al wilde de zon maar twee keer heel kort doorbreken, het was goed te doen met zijn allen aan de lange lunchtafel. Hendrike had een lekkere dikke tomatensoep gemaakt met tomaten uit eigen tuin en Marjo had een heerlijke quiche meegenomen. Joke had aardbeien en heel veel drank meegenomen. Verder lag er zoveel lekkers op tafel dat iedereen, ook de kinderen, flink hebben zitten smullen. Na afloop mocht Kees, de hond van Joke, de restjes opeten. Marjo heeft nog een aantal goudvissen gevangen voor in haar eigen vijver. Die was helemaal doodgegaan door gif uit een naburige sloot. Met vijf vissen (ze doken al gauw onder) in een emmer ging ze naar huis, met mijn belofte dat het er volgend jaar veel meer zouden zijn. Esther (uit Almelo) en de kinderen zijn na afloop met Joke naar Scheveningen gegaan want Nicky was nog nooit op het strand geweest en als je dan zo dichtbij bent, dan wil je natuurlijk wel gaan. Pippi heeft zich eerst niet, maar later best goed gedragen voor een monster. Anouk en Nicky gingen met al hun vingertjes weer naar huis. Ik was moe maar zeer voldaan, en werd weer door Ineke naar de auto gerold. Thuis heb ik zeker anderhalf uur geslapen om weer fit te zijn voor de voorstelling van Javier Guzman. Die viel een beetje tegen, maar we waren een avondje uit! (26-9-2009) |
|||||||||
|
Pippi
twijfelt: koekjes of vingertjes?
|
Ineke, mijn steun en toeverlaat helpt tijdens de lotgenotenmiddag |
op het bankje v.l.n.r. Joke, Esther P, ik, Marjo, Hendrike tussen Nicky en Anouk, de twee schatjes van Esther P.
|
met Anouk en Nicky op de schommel
|
|||||||
Morgen komen er twee tantes van André lunchen in de tuin en dat vind ik
hartstikke leuk! En morgen is Pippi jarig. Het monster wordt al weer 7. 's
Avonds mag ze naar Nina om vertroeteld te worden want wij gaan het vieren
in het theater, Javier Guzman treedt op, en dat lijkt ons wel lachen (23-9-2009)
