help!

Mijn laptop doet raar. Soms krijg ik een blauw scherm met heel veel letters, en soms een zwarte, ook met letters en woorden die ik allemaal niet snap. Ik moet tot vanavond wachten want André weet er vast wel raad mee. Ik heb best goed geslapen dankzij mijn pilletjes en pleister. André heeft helaas niet lekker geslapen in zijn hotel op de Veluwe. Mijn afspraak voor vandaag gaat niet door. Ik zou gaan high tea'n met Astrid, André's zus, maar haar dochtertje is ziek en Astrid wil mij niet aansteken met nóg meer narigheid. Als mijn laptop weer zomaar stopt dan ga ik op die van André verder met mijn boek Dicky & Dozy. Daar heb ik vandaag dan genoeg tijd voor. De doelgroep wordt 4 tot 8 jaar, dat heeft de (kinder)jury besloten. Vanavond kookt Syl de buuv voor me dus dat wordt weer smullen. De morfinepleister heeft nog geen effect op mijn kortademigheid, dus mag ik de dosis verdubbelen volgens mijn huisarts, maar dat zal ik dan wel eerst melden bij de longarts (1-10-2009)

Dicky & Dozy 

doelgroep 

4 tot 8 jaar

prijs 15,00 euro

(alles incl.)

André is weer thuis dus we zijn weer happy. Mijn laptop heeft zichzelf gerepareerd (?!) en ook daar ben ik heel blij om. Ik ben naar de tuin geweest waar Diana mij verder rolde en we hebben weer behoorlijk kunnen bijkletsen onder het genot van roomsoesjes. Ik kreeg nog een mooie bos zonnebloemen mee en die staan heel mooi hier in huis. Wat minder leuk was toen ik thuiskwam, was dat mijn traplift het niet deed. Ineke en Meike waren erbij en hebben goed voor me gezorgd. Ik ben héél langzaam tree voor tree (met steeds een pauze ertussen) naar boven gekomen en het stuk over de galerij kon ik gelukkig uitpuffen op mijn rollator. André kwam snel naar huis (met zijn compagnon) en zij kregen de traplift met instructies van de leverancier en met veel moeite en kracht weer aan de praat. Vanavond eten we bij mijn moeder, mihoen met ei en nog iets maar dat wilde ze nog niet zeggen. André heeft vandaag de longarts gesproken en komende maandag wordt er alsnog zuurstof aan huis gebracht, inclusief een paar 'meeneem'flesjes. Volgens mij zijn die net zo groot als duikflessen en daar ga ik écht niet mee over straat. Dus als je me binnenkort ziet rollen en André heeft een grote rugzak om, dan weet je wat daar in zit. Zuurstof is gelijk de laatste optie die ik nog wilde (eigenlijk niet, maar ja...), dus ik hoop dat het inderdaad helpt als ik weer eens naar adem lig te happen na een paar flinke hoestbuien (2-10-2009)

blij met mijn poncho!

We hebben behalve mihoen, ook foe yong hai en frikadellen gekregen bij mijn moeder. Niet te verwarren met de Hollandse frikandellen want die eet ik echt niet! Een frikadel (wordt ook wel uitgesproken als prikadel) is meer een plat of bolvormig gefrituurd of gebakken mengsel van ei, maïs, aardappel en wat je er nog meer doorheen wil kneden, zoals tahoe of gehakt). We zijn niet lang gebleven want ik was erg moe en had het koud ondanks dat de verwarming aan was en ik onder mijn poncho én een dekentje lag. Die poncho heb ik zomaar gekregen van Nicolette's schoonmoeder. Die dame houdt van haken en ik van poncho's en van zwart en paars en kijk eens wat een leuke combi! Dat vind ik nou zo lief dat iemand die mij niet eens kent, ja een keer de hand geschud geloof ik, zomaar zoiets voor mij wil maken. Vanmorgen heeft Syl mijn haar weer gekleurd dus vanavond zit ik er netjes bij aan tafel bij Peter en Desirée. Wij nemen kaasfondue mee. Morgen eten we bij mijn schoonouders (ik heb onszelf uitgenodigd) en als het goed is liggen daar dan mijn nieuwe winterlaarsjes die zij voor mij hebben opgehaald bij een winkel in Zoetermeer. Ik schrijf weer vaker een stukje omdat ik weet dat er ongeveer 500 mensen regelmatig kijken op mijn website. En nu ik merkbaar achteruitga vind ik het wel prettig dat men dan kan reageren, per e-mail of sms. Niet bellen, want daar heb ik niet genoeg puf voor (3-10-2009)

Na enige minimale inspanning (zoals rechtop gaan zitten en overeind komen) krijg ik last van kortademigheid. Dit wordt direct gevolgd door een schattig 'orkestje' van geluidjes die achter iedere ademhaling volgt. Meestal lieve piepgeluidjes in verschillende toonhoogten, maar soms lijk ik wel een snorrende poes. Het klinkt schattig maar dat is het eigenlijk niet. Sinds gisteren weet ik dat ik gewoon niet meer moet bewegen dan strikt noodzakelijk, dus mijn schoonouders komen hier eten (lees koken). André is nu naar Zoetermeer om wat klusjes te doen en ze komen samen weer terug, mét mijn nieuwe laarsjes! Ik ga in de tussentijd mijn boek Dicky en Dozy afronden, want in bed liggen met een laptop, dat gaat prima! (4-10-2009)

veel slangen

Jammer, maar mijn nieuwe laarzen zijn te strak bij mijn tenen. Ik heb namelijk niet alleen trommelstokvingers maar ook verdikte tenen, dus die gaan terug naar de winkel. Sylvana, André zijn nichtje (ook de mijne dus) heeft een mooi roze armbandje voor me gemaakt. Zij is 10 jaar en heeft er veel moeite mee dat ik zo ziek ben. Vanmiddag kwam mijn zuurstof binnen. Dat was wel even slikken, zowel voor André als voor mij, maar ook voor Jessica die even kwam kijken of ze kon helpen. Na een paar traantjes bij ons allemaal heb ik het uitgeprobeerd. Nu liggen er allemaal slangen door het huis waar we niet over moeten struikelen. 's Nachts gaan ze aan de kant en overdag is het gewoon goed opletten waar je loopt. Het hoofdapparaat zou na een kwartier geen herrie meer maken, maar hij staat nog te pompen alsof hij een heel ziekenhuis moet voorzien van zuurstof. Dus zodra André thuiskomt mag hij de leverancier bellen. Er is nog een grote noodfles bijgeleverd, en vier meeneemflessen, inderdaad net zo groot als duikflessen. Het herrieapparaat staat in het washok, daar kan de deur dicht en is het wel te doen. Van dat slangetje en die ene liter zuurstof per uur krijg ik een beetje een natte neus, maar ik mag pas na een week het slangetje vervangen (!). Als ik verkouden ben mag het eerder dus erg hygiënisch vind ik het niet. Maar als het werkt kan ik weer korte stukjes lopen en naar buiten. En dat is me best een natte neus waard (5-10-2009)  

armbandje van Sylvana 

prachtig uitzicht vanaf mijn kussen

(fotobehang)

energie opdoen 

Ik heb gisteren van 13.00 uur tot 16.00 uur en van 17.30 tot 21.30 uur die slang in mijn neus gehad. Als ik in bed lig en slaap lijkt het me niet nodig dus ik ben niet van plan om 24 uur per dag zuurstof te gebruiken. Ik wil een kleine fles in de auto leggen en ook eentje in de tuin, dat lijkt me wel handig. Ik maak ieder uur mijn neusgaten en het neusdeel van het zuurstofbrilletje (zo heet dat, omdat de slangetjes over je oren hangen) droog, want er komt best een hoop vocht mee. Vandaag is het Annie en Sanniedag en wil ik weer naar buiten om mijn laarzen te ruilen en om een massagetafel op te halen. Dan word ik voortaan thuis gemasseerd en morgen dan voor het eerst. Ik heb veel minder schraap- en hoestbuien, maar of dat door de zuurstof komt weet ik niet. Ik had eerder het idee dat ik allergisch was voor die morfinepleisters. Die mag je niet gebruiken als je astma hebt, en laat ik dat nou al jaren ook hebben. Wel raar dat de longarts daar niets over heeft gezegd. Ik gebruik dus geen morfine meer en mag weer autorijden! Nou ja, binnenkort weet ik of het misschien toch door de zuurstof komt dat ik me weer wat beter en niet zo moe voel (door het vele hoesten). Ik krijg straks weer mijn ontbijt op bed. Iedere keer als André langsloopt geeft hij me een kusje. Volgens mij is hij verliefd (6-10-2009)

lunch bij Debora 

Er waren geen laarzen waar die dikke tenen van mij inpasten, dus heb ik twee paar van die lekkere zachte huissokken gekocht. Omdat we toch in Zoetermeer waren zijn we gelijk maar blijven eten bij mijn schoonfamilie, maar we zijn niet lang gebleven want ik wilde naar mijn bed. Vanmorgen ben ik heerlijk thuis gemasseerd (de massagetafel is trouwens thuisbezorgd, ook al zo lief!) en daarna ben ik door mijn hulp naar beneden begeleid. Bij inloophuis Debora werd ik ook geholpen om daar binnen aan de lunchtafel te komen. De lunch was heerlijk en gezellig, maar toen het me te druk en rumoerig werd ben ik weer naar huis gegaan. Nu lig ik rustig aan te doen in bed met braaf mijn zuurstof in. Ik heb namelijk vanavond energie nodig want André en ik gaan met Jessica en Nina naar Speakers, de Comedy Explosion. En dan wil ik niet slap in mijn stoeltje hangen (7-10-2009)

lunch van Jacqueline 

Volgens mij begint de zuurstof langzaam maar zeker aan te slaan. Gisteravond in Speakers ging het best goed, behalve toen ik in de pauze naar het toilet moest, dat was even een uitputtingsslag (lage pot hè, thuis heb ik een toiletverhoger). Vanmorgen heeft André mij gedoucht en Canan heeft me ingesmeerd, geföhnd en ons bed verschoond. Jacqueline kwam lunchen en had allerlei lekkers mee, zoals kaasstengels, dikke verse bruine boterhammen, Surinaamse eiersalade, rucola, geitenkaas, honing en pijnboompitten. Dat was dus smullen! Ik heb er een foto van gemaakt maar die staat in het geheugen van mijn fototoestel, en niet op het geheugenkaartje. Ik moet dus op zoek naar het kabeltje waarmee ik de foto eraf kan halen. Ik ga vanaf vandaag weer om de dag schrijven omdat het best weer goed gaat, met alle hulp en hulpmiddelen. Straks komt André en gaan we naar de tuin, daar ben ik al een week niet geweest dus ik ben benieuwd hoe het eruit ziet (8-10-2009)

gebak van Syl

Gisteren was Syl de buuv jarig en zij kwam langs met koffie én gebakjes! ik kan bij haar de trap niet op, vandaar dat de jarige naar ons toe kwam. Gisteren ben ik ook met André mee geweest om Pippi uit te laten want het was heerlijk zonnig. 's Middags kwam er een nieuwe hulp kennismaken, Lida, en dat was erg prettig. Het is fijn om te weten dat er altijd iemand van een organisatie beschikbaar is voor als ik hulp nodig heb. En de rest (héél véél) doet André. We hebben gisteravond laksa gegeten bij mijn moeder. André had 's middags al de ingrediënten aangeleverd. Het is een soort soto, maar dan anders. Ga dat maar even googlen! Vandaag gaan we de administratie rond de PGB's uitzoeken en doen. Ja, ik heb duidelijk weer iets meer energie (10-10-2009)

het monster

kan een trucje (klik)

wandelen in de zon 

Lida zorgt dat de bal van Pippi 

nu écht niet meer onder de bank kan

even zonder snuitje

(dat zuurstofbrilletje)

taart en snoep!

chefkok André

Ook al doe ik nog steeds leuke dingen en geniet ik ervan, het is anders. Het is niet meer volop genieten. Bij alles wat ik doe of ga doen moet ik nadenken. Ga ik nu zelf naar het toilet of wacht ik nog even op André? Ga ik een dutje doen of niet? Neem ik nu mijn pillen zodat ik wél makkelijker in slaap val? Neem ik een halve dag zuurstof of maar een paar uurtjes? Moet ik lachen of huilen? Tja, volgens mij ben ik af en toe een beetje somber sinds ik zo kortademig ben. De zuurstof helpt maar een heel klein beetje of misschien ook niet, maar ik probeer het wel. Gistermiddag kwamen Jeffrey, Fabienne, Michel en Nicole op bezoek mét een grote zelfgebakken taart, veel snoepjes en een mooie plant! 's Avonds kwam Sandra B. precies op het moment dat we gingen eten, dus die at gezellig mee. André had een verse spinaziesalade met mozzarella en gedroogde tomaatjes, pijnboompitjes en croutons met krieltjes in zeezout in de schil met lentedressing en een heerlijk stukje gebakken vis gemaakt. En het was ook heerlijk! Maar alles wat ik doe, ook leuk bezoek en lekker eten, kost me heel veel energie en put me uit. Morgen gaan we weer naar de longarts en wordt er een foto gemaakt. Dan kunnen we zien wat er nog meer is aangevreten  aan mijn longen. Van lekker eten word ik nog wel een beetje vrolijk, en van mijn dvd-series en van Pippi, en van alle lieve mensen die me steunen en opzoeken, maar het allermeest nog van André. Als wij samen zijn en mijmeren over vroeger, dan zijn we weer heel eventjes gelukkig maar houden we het niet droog. Gek hè? (12-10-2009) 

mooi haar

Even een berichtje tussendoor om de vaste lezers gerust te stellen. Het gaat wel weer, hoewel ik het gisteravond voor het eerst echt een beetje benauwd kreeg. Alle andere narigheid viel tot nu toe onder de noemer kortademigheid. Ik kreeg het ook warm en benauwd van dat snuitje, dus had ik bedacht om hem onder mijn neus te hangen in plaats van in mijn neus, en ik ben er voor het eerst mee gaan slapen. En dat was best lekker zo'n fris briesje onder mijn neus. Mijn sombere bui is over. Ik word straks weer lekker thuis gemasseerd door Jeanet van Jnana. Daarna komt de kapper want ik denk er steeds aan om mijn haar kort te laten knippen. Ik heb sinds enkele weken weer haarpijn terwijl ik er van overtuigd was dat het door Tarceva kwam. En dat slik ik al sinds juni niet meer. Hij zal een deskundige blik werpen op mijn dooie bossie haar en eraan voelen en dan zien jullie op de foto wel wat er is gebeurd. Wordt vervolgd... (13-10-2009 ochtend)

Nou, zoals je kunt zien, heeft de thuiskapper weer wat moois kunnen maken van mijn kroeskoppie. Er is wel een stuk van af maar het hoefde niet kort. Ik ga het wel vaker laten steilen nu, want ik hou wel van een beetje afwisseling. Daarna was het tijd voor de röntgenfoto en de uitslag bij de longarts. Deze keer vond ik mijn longarts bijzonder vriendelijk en erg meelevend, zeker ook naar André toe. We hebben het dan ook voornamelijk gehad over het naderende einde en over hoe en waar dat zal kunnen plaatsvinden. En hij heeft me voor de zekerheid nog een keer de euthanasieverklaring laten dateren en ondertekenen. En we mogen de dosering zuurstof verhogen van 1 naar 3 liter per minuut na iedere vorm van inspanning, misschien dat ik er dan wél iets van merk. Maar het feit dat hij ons heel serieus neemt geeft ondanks alles een goed gevoel. Daarna gingen we naar de tuin om druiven en tomaten te plukken, en de vissen te voeren. Nu staat André iets lekkers te koekenbakken voor me. Het ruikt heerlijk en het wordt een lauwwarme volkoren pasta met spinazie, pesto, uien, walnoten, mozzarella, zongedroogde tomaatjes en champignons in een balsamico dressing (13-10-2009 18.30 uur)

    2005  (schoon)                              2007 (kanker)                            13 okt 2009 (tja...)

inschrijven voor

Dicky & Dozy 

of 

De Paarse Panda

kan hier

meer info

Sorry als ik mensen heb laten schrikken met die foto's, en dan bedoel ik niet die van mijn haar. Dit is de realiteit, hier moeten we mee verder. Maar ik heb nog wel het een en ander te doen. Dicky en Dozy gaat morgen naar een vriend die de lay-out gaat checken en daarna kan het naar de drukker. Inmiddels zijn er al 43 bestellingen binnen dus ik zal er meer moeten bestellen dan 50. Ook De Paarse Panda wordt nog regelmatig verkocht en daarvan staat de teller op 473 van de 500. Vandaag komt mijn huisarts langs voor ons regelmatige goede gesprek, en dan vraag ik hem gelijk om een beter slaapmiddel. Het is nu nl. 1.34 uur en ik ben klaarwakker. Lijkt me niet goed voor me. Als het weer meezit gaan André en ik naar de tuin, even wat frisse lucht snuiven en het bankje afwerken. Nu ga ik slapen, of het in ieder geval proberen (15-10-2009)

Afgelopen woensdag was ik lekker gaan lunchen bij Inloophuis Debora. Bij binnenkomst begon ik direct te huilen van pure vermoeidheid. Want ondanks dat ik nauwelijks loop, had het ritje op de rollator, overstappen op twee trapliften (geholpen door Ineke), de autorit (zelf), en daarna weer op de rollator naar binnen (geholpen door Esther) mij behoorlijk uitgeput. Maar op tafel stonden heel veel lekkere pannenkoeken van een van de vrijwilligsters, Bep, dus de traantjes waren snel weer gedroogd. Daarna gingen we bloemschikken. Ik heb de mijne weggegeven, maar het was een gezellige middag. Esther zorgde dat ik weer in de auto kwam en thuis werd ik opgewacht door mijn schoonouders, die ook al hadden gekookt. Peen en uien! Ik voelde me een echte bofkont! Ik heb weer een nieuwe webpagina gemaakt, deze keer voor Dicky & Dozy. De inschrijvingen lopen vlot binnen, ook leuk! En komend weekend gaan André en ik naar een hotel in Burgh Haamstede, even uitwaaien in de duinen en Pippi is erbij. We nemen ook lekkers en zuurstof mee! (16-10-2009) 

in de duinen

We waren gisteren pas laat op weg omdat we een heel relaxte ochtend hadden. Pas 's middags waren we in Zeeland waar het best lekker weer was voor een wandeling in de duinen. Totdat we bovenop een hoge duin kwamen en dachten: naar beneden gaat wel lukken met die rolstoel, maar hoe komen we dan weer terug? Geen zee gezien dus. Het hotel was prima. Ik kreeg vanochtend ontbijt op bed en daarna ben ik in bad gewassen en vertroeteld. Met een bos vol krullen gingen we weer op pad voor een korte wandeling door een mooi natuurgebied op Schouwen-Duiveland. Daarna hebben we in Renesse op een overdekt verwarmd terras gezeten omdat het begon te regenen. De rest van de trip zijn we door mooie dorpjes gereden en nu liggen we in bed lekker naar dvd'tjes te kijken van Six Feet Under. Dit is de vijfde en laatste serie, helaas. En a.s. vrijdag is ook al de laatste aflevering van Gooische Vrouwen. Dat wordt afkicken de komende tijd (18-10-2009)  

Ik heb de hele dag futloos in bed gelegen. Ik heb weer een paar nachten slecht of nauwelijks geslapen en dat breekt me op. De zuurstofknop gaat nu al hoger voordat ik me ga inspannen (opstaan en naar het toilet lopen) dus het gaat niet zo goed. Positiever kan ik het niet brengen. André gaat vanaf nu voorlopig niet meer werken en blijft zoveel mogelijk in mijn buurt. Ik heb nog wel een paar afspraken staan, maar in de meeste gevallen komen de mensen naar mij toe. Esther heeft me vanmiddag getroost want ik was een beetje huilerig. Ze heeft Ineke gebeld en later kwam Jessica ook. Ondanks dat we allemaal een beetje triest waren was het best gezellig in onze slaapkamer (19-10-2009) 

kikkers zijn weg

Wauw, dit is pas een goed slaappilletje! Ik heb weer een nieuwe soort omdat de vorige niet hielpen. Ik krijg een bittere smaak in mijn mond maar ik heb wel minstens 7 uur geslapen. En dat is lang geleden. Dus had ik een flinke opleving vandaag. We zijn eerst gaan kijken in het Hospice (ja, als je een opleving hebt, moet je er ook voor gaan), maar dat wordt het niet voor mij. André en ik gaan een andere oplossing vinden want we moeten er wel allebei een goed gevoel bij hebben. Het wordt tenslotte de plek waar hij mij het laatst in leven zal zien. Het was vandaag heerlijk zonnig dus hebben we even Pippi laten rennen in het Kerkpoldergebied. En daarna naar de tuin waar het nóg lekkerder was, want windstil. De rozen staan nog steeds in bloei en de rest van de tuin is ook nog best mooi. De vissen zijn gevoerd en de kikkers ondergedoken. Ik moest wel even slikken toen ik eraan dacht dat het misschien de laatste keer was dat ik daar zou zijn, maar wie weet heb ik binnenkort weer een oplevinkje. Straks komt Jeffrey met mijn moeder langs en natuurlijk niet met lege handen, we eten dus gado-gado vandaag. Dat mijn moeder hier komt mag je haast een unicum noemen want André kon zich maar twee eerdere keren herinneren en we zijn al bijna 11 jaar samen! (20-10-2009)

eten!!!

moeder en oudste broer

 achter mijn laptop

Nicolette had een taartje speciaal voor mij meegegeven, 

maar hij was groot genoeg voor ons vieren!

Mijn moeder is vandaag jarig maar ik kan er niet naartoe. Ze heeft daar teveel treetjes en teveel bezoek. We hebben het gisteravond al een beetje gevierd met zijn vieren en het was echt leuk. Voor mijn moeder is ons huis een soort pretpark. Ze werd beneden al door Jeffrey op de traplift gezet, en gierend van de lach kwam ze boven. Tja, het is ook een vreemd ding als je niets gewend bent. Dus is ze daarna op mijn verzoek ook nog even op de trippelstoel gezet die heel hoog kan. Dat was weer gieren, ook voor ons! Toen ik moe werd gingen ze naar huis en ik naar bed. Daar zagen Jeffrey en mijn moeder hoe erg ik naar lucht hap na een plasje op het toilet. Kun je nagaan als er nog meer uit moet! (21-10-2009)

let op de details...

Mijn vingertoppen zijn erg gevoelig en staan op springen. Typen is dus niet fijn en als het zo door gaat zal André dat van mij overnemen. Nicolette had weer een geweldige taart gebakken, deze keer voor mijn moeder. Vandaag was het hier bij ons thuis ook een volle bak met veel aanloop vanaf 12 uur. Totaal 11 volwassenen en 2 kinderen. Heel erg gezellig maar ook vermoeiend, zeker na een niet zo goede nacht. Die pilletjes werken dus niet altijd zo als de eerste keer, helaas. Vanmiddag hebben Ineke en Rémond een egeltje gevonden. Na uitgebreid onderzoek in de vogel- en egelopvang is zij gezond verklaard en naar mij vernoemd. Én ze hebben Sandra in onze tuin uitgezet! Nu heb ik het voor mezelf nooit gewild maar ik hoop dat deze Sandra wel nakomelingen wil en dat André er af en toe een voorbij ziet scharrelen. Eentje met een paarse gloed! (21-10-2009 avond)

ons etentje bij de vega chinees

Jessica en ik 

op haar 

verjaardag

plaatje erbij voor Juan en Meike

tjoeketjoek 

op de trippelstoel

op de sta-op stoel

ons uitzicht 

vanuit de 

 woonkamer    

Nu de beslissing is gevallen dat ik gewoon thuis blijf denk ik er eigenlijk ook niet meer over om naar buiten te gaan. Dat zou een van de voordelen zijn geweest van 'verhuizen'. Gelukkig is het ook geen weer om naar buiten te gaan en heb ik vanuit de woon- en slaapkamer een mooi uitzicht op herfstbomen in prachtige kleuren en vogeltjes die af en aan vliegen. Er staan ook nog een hoop mooie bloemen van de visite van vorige week. Terwijl ik dit typ (auw, mijn vingertoppen), komen er twee groene halsbandparkieten aanvliegen en ze landen op ons balkon. En ik heb ze op tijd vastgelegd! Wauw, dat kan geen toeval zijn! Ik heb ook een kort filmpje kunnen maken. Vanmorgen is de steunstang geplaatst in de badkamer. Steef en zijn maatje van Zorgdrager hebben mijn nieuwe trippelstoel gebracht. En straks komt Ineke met lekkere broodjes en als het meezit komt ook mijn opklapbare po stoel vandaag. Ja, waar je allemaal niet blij van wordt! (26-10-2009)

uut Almlo!

Die po stoel heb ik nog niet en het is al dinsdagavond. Ik hoop toch écht dat die dan morgen wordt gebracht want ik heb hem nu heel hard nodig. Iedere stap die ik zet kost me zoveel energie dat ik daarna flink op adem moet komen. De zuurstof heb ik nu 24 uur in, hoewel ik hem 's nachts niet altijd gebruik. Slapen gaat nog steeds niet zoals ik zou willen, maar ieder uur slaap is meegenomen. Ik combineer nu standaard mijn slaappil met een pijnstiller en nóg word ik na anderhalf uur tot twee uur wakker. Daarna val ik wel weer in slaap, al dan niet met zuurstof in, maar ik ga niet meer met plezier naar bed. En dat is wel eens anders geweest! De deur uitgaan zie ik niet meer gebeuren, daarvoor heb ik te weinig lucht. Ik ben wel blij dat ons laatste gezamenlijke uitstapje zo leuk is geweest. Maar nu komt iedereen met of zonder eten hier naartoe. Vanaf morgen tot en met zondag wordt er voor ons gekookt. Lekker hoor. Vandaag was Esther er om mij te helpen, net als gistermiddag. Waar zou ik zijn zonder mijn trouwe maatjes? Mijn haar is weer steil dankzij het geduld van Esther dus duurt het een halve dag langer voordat ik weer haarpijn krijg. Ik moet om de dag mijn haar laten wassen maar met die hulpmiddelen in de badkamer lukt het best goed. André weet precies wat te doen, en dat is erg fijn! Ik krijg veel lieve berichtjes via e-mail maar ook kaartjes en vandaag zelfs een kadootje. Van Anouk , een van de leuke dochters van mijn lotgenote uit Almelo (zie 26-9-2009). Zo lief! (27-10-2009) 

Er wordt mij af en toe gevraagd naar ons adres, ons postbusnummer staat op de beginpagina. 's Avonds krijgen we veel familie en vrienden op bezoek. Vaak kort, omdat ze wel zien dat ik moe word van praten. Mijn zinnen komen er zacht en met horten en stoten uit. En ik probeer niet te praten als er teveel achtergrondgeluid is van kopjes en borden of als er al anderen praten. Ik kom daar niet overheen met mijn stem en dat is wennen hoor. Maandag zijn Peter en Desirée geweest met kleine Ziggy. Ze kan al André zeggen en dat klinkt erg lief. Gisteravond kwamen mijn broer Hummie met Carla en mijn nichtje Julia. Ze hadden een grote zware fruitmand meegenomen, dus ik ga vandaag een lekker peertje eten tussendoor. Mijn vriendinnen komen meestal rond lunchtijd, maar niet vandaag. Ik heb iedereen afgezegd, behalve dan de energiegevende liefdevolle massage van Jeanet (van Jnana). André en ik hebben tijd nodig voor leuke maar ook voor de minder leuke dingen die gedaan moeten worden. We zijn nu toch echt begonnen met het afscheid voorbereiden en dat is niet altijd even makkelijk. De afgelopen jaren hebben we bijna alles samen gedaan dus dit wordt ook iets van ons beiden, maar wél met een beetje hulp van Gerrit, ons trouwe maatje (28-10-2009) 

hart van goud

Ik kreeg na de massage behalve energie ook een 'gouden hart' van Jeanet. Heeft zij voor mij gemaakt tijdens haar vakantie! Mijn luchtwegen worden steeds gevoeliger. Ik kan niet meer goed tegen parfum en luchtjes zoals rook. Ik hoop dan ook dat mijn bezoekers dit lezen en daar dan rekening mee houden.En dat we de middagen voor onszelf houden is ook wel handig om te weten. En dat bezoek na 20.00 uur ook al niet meer lukt. Mijn wereldje wordt steeds kleiner zo. Ik hoest veel en vaak, vooral na eten of drinken, dus dat is geen hobby meer. Ik krijg vandaag pas mijn po stoel (waar gaat dit over???). Die sukkels zijn gewoon vergeten hem op te sturen, en dat is wel balen voor alle keren dat ik hem nodig had. Gisteren was het heerlijk weer en heeft André geprobeerd om me naar de tuin te lokken. Dat is niet gelukt, maar ik heb wél lekker op het balkon gezeten. Mét mijn verrekijker want ik kijk graag naar vogels en de dommelende eenden langs de sloot. Vanmiddag wordt het niet zo leuk, vooral niet voor André. Mijn uitvaartbegeleidster komt eind van de middag. Het komt nu wel dichtbij, maar ik hou het nog wel even vol hoor! Maar direct daarna komen Fried en Fabiënne en Ritchie en Romy ons wel weer opvrolijken. Gisteravond kwam Wil onverwacht langs met prachtige bloemen en een tas vol lekkers. We zijn nu al 34 jaar schoonzussen en ik vind het hart van goud heel erg op haar van toepassing, want het is een ontzettend lieve schat, altijd al geweest! (29-10-2009) 

trommelstokvingers

best eng...

Die po stoel is er nóg niet. Kan er iemand in de buurt van Deurne even tegen de gevel aan piesen van Carelife? Ik ben nu echt boos! Vandaag krijg ik een volle bak vanaf 11 uur. Allemaal vriendinnen en kennissen die me nog willen zien, maar ook Canan, die gaat tussendoor lekker mijn voeten vertroetelen. Haar heb ik al zeker drie weken niet gezien dus daar ben ik wel blij mee. De dames komen af en aan (met lunch!) tot ca. 14.00 uur. Dan komt mijn schatje terug van een lunch met zijn zus. De huisarts komt om 14.30 (i.p.v. gisteren) en dat wordt weer een zware dobber voor André. Ik heb er allang vrede mee, maar als ik naar André kijk voel ik zijn pijn. Alleen mijn hoofd is tegen de avond moe en dat zie je. Soms is glimlachen dan al vermoeiend. Mijn vingers en tenen zien er nu echt uit zoals bij ET (phone home...). Als ik er naar kijk denk ik aan een alien, een buitenaards wezen. En dat ben ik ook wel een beetje. Wat raar is: zoals ik me voel, zo zie ik er niet uit, en dat moet heel verwarrend zijn voor iedereen. Mijn weegschaal geeft nu 67,3 aan, dus ik vroeg André om de passpiegel erbij te halen. En ik ben nog steeds een lekker wijf, al zeg ik het zelf! Wát een figuurtje! Zo heeft André me ook leren kennen (30-10-2009) 

Ik heb gisteren weer van een aantal mensen afscheid genomen. Er zijn leukere dingen om te doen. Maar alles er omheen, de lunch en zo, was wel leuk en lekker. Ik heb die stomme inklapbare po stoel nóg niet. Nu staat er een gewone. Die is door André opgehaald bij de Vegro zorgwinkel. Ik heb hem lekker 'ingeplast' want hij is gloednieuw. En hij zit heerlijk! En ooohhh, dan kan ik ook zo lang blijven zitten als ik wil om na te druppelen. Wat een uitvinding! De dokter is geweest en het was weer een goed gesprek. Hij begrijpt precies wat ik wil. In ieder geval nieuwe pillen om de nachten door te komen. En dat is eindelijk weer eens gelukt. Ik voel me dan een stuk energieker. Gisteren is mijn jongste broer onverwachts langs gekomen. Mét patat! En dat is altijd goed. Vandaag wordt er een ovenschotel gebracht door Pien en komt er nog een riedeltje aanloop. Alle aandacht en reacties, berichten, kaartjes en bloemen zijn hartverwarmend! Ik kan onmogelijk overal op reageren, helaas. Er wordt ook al vanaf woensdag voor ons gekookt: preischotel met gehakt (Hans en Yvonne, die tussendoor ook nog de hele tuin winterklaar maken), zuurkool met worst (Marianne, die ook Pippi vertroetelt), en gisteren paksoi stamppot met kerriekip (Ineke en Rémond, die ook dingen doen in de tuin). Alles wordt bereid met biologisch vlees. Heerlijk! Mijn moeder was door Jeffrey opgehaald dus zij aten mee van het stamppotje van Ien en Ré. (O jee, ik ga rijmen, Sint komt eraan... Mag ik nu alvast die nieuwe zachte sokken zonder naadje vragen, Sint?).  Misschien dat ik vanmiddag weer zo'n rustgevend pilletje neem want die schijnt ook de hoestprikkels te dempen (31-10-2009)...    

Voor Altijd Beurs

 Vandaag!!!! Zondag 1 november in 

Archeon, Alphen a/d Rijn

Longkanker Patiëntendag, 7 November 2009   

AMC, Amsterdam 10:00-15:30 uur        

Klik hier om je aan te melden. 

Voor het programma klik je op het plaatje hieronder

wat je daarna op je beeldscherm nog extra kunt vergroten

deze website wordt gesponsord door

de enige écht 

onafhankelijke organisatie

naar boven

naar november

www.jnana.nl

www.ziggiez.nl

www.kuuksen.nl

www.youbedo.nl

www.voor-altijd.nl

www.zorgdrager.eu

taarten van Nicolette

www.senioren-respons.nl

www.handdoekhobby.nl

www.denieuwehypotheken.nl

www.kokenzonderdieren.blogspot.com