|
van Ingo |
Nicolette kwam zaterdag met een gevarieerde lunch, én een mooi schilderij van Ingo (haar leuke zoontje van bijna 4 jaar), terwijl Mandy mijn haar aan het steilen was. Jessica was er ook en we hebben gezellig zitten kletsen want het duurt wel een uur voordat mijn haar steil is. Toen Jeffrey kwam hebben we ook wat serieuzere gesprekken gevoerd, dat is ook nodig op zijn tijd. Daarna hebben André en ik zitten rummycuppen, en ik heb gewonnen. Astrid, Nedim en de kinderen waren er gisteravond. Mét biologische chili en brood. Daar heb ik een redelijke portie van zitten smullen. Ik kreeg lieve kaarten, een spelletje chocoladescrabble én kikkers en muizen. En ze waren de Sint tegengekomen want er zaten ook van die heerlijk zachte sokken in het tasje. Bedankt Sinterklaasje! Vanavond komen Walter en Louisa met vegetarische roti en ik hoop dat Hans en Yvonne morgenavond komen met een lekker maaltje. Het draait weer om eten en dat is een goed teken. Bij de post zitten lieve kaarten en er zijn ook een paar mooie boeketten bezorgd. Ik heb nu twee nachten véél beter geslapen. Maar de eerste nacht was raar. Ik ben twee kauwgompjes kwijtgeraakt. Ik slaap al bijna 15 jaar met kauwgom omdat ik altijd een droge mond heb. Dat is al die jaren goed gegaan, op één keer na. Toen vond André mijn kauwgompje vastgekleefd over een deel van mijn rug. Maar nu zijn er in één nacht twee kauwgompjes verdwenen. Doorgeslikt dus, zonder dat ik het gemerkt heb. Dat vind ik best eng, dus ik heb vannacht zonder geslapen en spoelde steeds mijn mond met water en slikte het dan door. Een stuk of zes keer denk ik. En tóch vond ik het een redelijk goede nacht. Ook voor André. We hebben nóg iets vreemd gemerkt maar daar kom ik nog op terug, als ik het niet vergeet. Bij de post zat ook een kadootje. Deze keer van Nicky, die andere leuke dochter van mijn lotgenote uit Almelo (zie 26-9-2009). Zo mooi en zo lief! (1-11-2009) |
|||
|
van Nicky |
André en ik kunnen nog best wel genieten van de kleine dingen. We kunnen zelfs lachen om de tic die ik heb sinds enkele dagen. Mijn hoofd maakt ongecontroleerde beweginkjes, alsof ik af en toe de hik heb. Geen idee waarvan. Het staat wel vermeld in de bijsluiter, maar ik kreeg het al voordat ik de pillen in huis had, dus dat kan niet! Zondag was weer een dag van afscheid nemen. De mensen die nog langskomen beseffen het soms niet, tot ik het vertel dat het de laatste keer is dat ik ze nog zie. En dat is schrikken in sommige gevallen. Mijn laatste periode is voor familie en mijn beste vriendinnen, dus iedereen die daar niet onder valt, die zie ik waarschijnlijk niet meer. Er wordt gelukkig wel rekening mee gehouden dat ik geen luchtjes meer verdraag. Dan krijg ik een enorme hoestbui. Ik merk dat ik meer bezoekers krijg op mijn site. Ik snap dat wel, het wordt nu spannend. Maar het maakt me ook wel nieuwsgierig, want wie is toch die persoon uit Lewedorp die me trouw volgt? (2-11-2009) |
|||
|
Mijn huisarts heeft me een nieuw slaapmiddel gegeven. Deze werkt ook niet goed want na twee uurtjes slaap en een paar draaiuren later lagen we om 4.30 uur al een DVD'tje van Pingu te kijken. En om 6 uur hapten we in een tosti kaas. De longarts adviseerde gisteren meer zuurstof om die tic te onderdrukken, en dat lijkt te werken. Ik zou ook meer lucht en energie willen hebben om weer bezoek te kunnen ontvangen maar misschien is dat teveel gevraagd (3-11-2009) |
||||
|
Gisteren was een heftige dag. We hadden al slecht geslapen en mijn tic lijkt niet zomaar te verdwijnen. Zuurstof helpt wel een beetje maar neemt echt niet die rare hoofdbewegingen weg. We hebben wel gemerkt dat ik niet kan bewegen (wat ik al nauwelijks doe) en praten tegelijk. Praten gaat erg moeizaam dus ik gebruik gebaren om iets duidelijk te maken aan André. En hij snapt het gelijk negen van de tien keer! Erg fijn zo'n schat die moeiteloos en liefdevol alles doet wat ik nodig heb. Ik ben nu totaal afhankelijk en dat is een behoorlijke grens over. Ik was al zover dat ik voor iedereen die er was mijn broek liet zakken als ik moest plassen maar dit, echt niets meer kunnen, is zwaar. Mijn ademhaling gaat zo snel dat ik af en toe (na teveel praten of iets bewegen) het gevoel heb te stikken. Heel even, maar eng genoeg om een lichte paniek te voelen. We kunnen dat nu nog aan en krijgen het redelijk onder controle maar het wordt natuurlijk alleen maar erger, En dat is kudt! (4-11-2009) |
|||
|
lekkere laksa |
Ik ben gisteren in bed gebleven om bij te komen en ik voel me iets fitter. We zijn heel alert en André draait de zuurstof verder open zodra ik maar iets moet bewegen, zoals opstaan en op de rollator worden gezet om naar het toilet te worden gerold. Als ik dan terug word gerold en weer in bed lig uit te hijgen ben ik sneller weer op adem. Praten probeer ik te vermijden door lange zinnen op te schrijven, ook voor bezoek, zoals mijn huisarts. Hij heeft met de longarts overlegd, maar beiden hadden zo'n rare tic nog niet eerder meegemaakt. Heb ik weer. Ik ga opnieuw Rivotril slikken, die gebruikte ik al eerder voor mijn slapende trommelstokvingers maar nu dan tegen die tic. Als ik helemaal niets doe en alleen maar lig, slaap of lees, dan adem ik vrij rustig en beweegt mijn hoofd veel minder. Vanmorgen waren Annelies en Ineke er, en we hebben broodjes bal gegeten, met mosterd. De huisarts vond het ook lekker! Mijn moeder, zus Jessica en broers (Jeffrey en Stanley) zijn 's avonds geweest maar ik ben in bed gebleven en heb daar moeders' laksa lekker opgesmikkeld. Vanavond neem ik weer een dubbele dosis Dormicum want dan slaap ik misschien weer zo lekker als gisteren (5 uur achter elkaar), en vannacht (maar twee keer wakker en om half 8 pas echt klaarwakker!). Daar zijn we allebei erg blij mee, want als ik slaap, slaapt André ook! Ik word straks weer gemasseerd, vooral mijn benen want die zijn erg zwak nu ik nauwelijks nog een stap verzet. Ik blijf in bed want dan gaat het redelijk goed en heb ik minder vaak benauwdheidsaanvallen door inspanning en zijn die rare hoofdknikjes een stuk rustiger. En daar kan ik beter mee leven (5-11-2009) |
|||
|
Ik heb gisteren weer heel veel lieve mensen aan mijn bed gehad. Het begon met een massage en ik kon gewoon blijven liggen. Op de foto zie je mij op de achtergrond, maar dat is een deel van ons fotobehang. Op de voorgrond zie je hoe Jeanet mijn benen masseert, want dat zijn nu slappe aanhangsels. Mijn tic is een stuk minder als ik niet praat of beweeg, maar praten, daar kan ik maar moeilijk mee stoppen. Als iemand mij iets vraagt dan geef ik antwoord en voordat je het weet zit je weer teveel te beppen. Wat onmiddellijk gestraft wordt door die schokkerige hoofdbewegingen. Ik heb zowel eergisteren als gisteren weer eens een ouderwets dutje gedaan en dat was lekker want ook 's avonds was er veel aanloop. Er wordt iedere dag voor ons gekookt. Maandag (Esther): een heerlijke vegetarische quiche met sla en kaas/uienbrood. Dinsdag (mijn schoonouders): gebakken aardappels, sla, eitje en een bal gehakt. Woensdag (mijn moeder): die overheerlijke laksa. Donderdag (Marianne): kruidige herfstschotel, met zilvervliesrijst, walnoten, brood, papaya en zoetzure komkommer. Vandaag kookt Syl de buuv, maar wat? Dat is een verrassing voor beide partijen denk ik. Mijn lieve zorgzame hulp Canan is vandaag jarig dus we gaan koffie drinken met baklava. En ze krijgt natuurlijk een kadootje ook al viert ze het niet. Jarig is jarig dus wordt het toch een beetje feest in huis in de ochtend maar ook een beetje droevig want ook haar zie ik niet meer hierna (6-11-2009) |
|||
|
uitzicht vanuit mijn bed (sterk vergroot...) |
Ik had vanuit de woonkamer een prachtig zicht op de vogeltjes die op ons balkon kwamen eten en drinken. En ik had een mooie vogel snoepkrans gekregen en een vogelhuisje, die zie ik allemaal niet meer. Nu ik alleen nog maar beneden in de slaapkamer lig heeft André wintersnoepgoed opgehangen onderaan het balkon en kan ik ze tóch zien. Hij staat al een tijdje op de loer met zijn supersonische camera, en ik met mijn simpele compact camera. Ik denk dat hij uiteindelijk met de mooiste foto komt. De huisarts is weer geweest en constateerde dat wat ik zelf al voelde; ik zie er beter uit en mijn tic is nagenoeg weg, in rust dan. Zodra ik maar probeer op te staan voor mijn plaspotje dan komt de duif in me los en zit ik weer te kokken met mijn hoofd. De boekjes Dicky & Dozy zijn binnen, maar de reeds van een adresetiket voorziene enveloppen zijn te klein. Dus André heeft nieuwe enveloppen gehaald en Jessica en Kim hebben nieuwe etiketten geschreven. Vandaag gaan ze alsnog de deur uit. Ik heb er nog maar 3 over dus als je er nog een wilt moet je snel zijn (7-11-2009) Nagekomen bericht: Dicky & Dozy is uitverkocht. Als er nog veel bestellingen komen dan zal André een tweede druk laten maken dus inschrijven is nog steeds mogelijk |
|||
|
voor ons slaapkamerraam |
Vanmorgen waren we lekker uitgerust na een redelijke nacht. We zijn wel om 3 uur wakker geworden en hebben even tv gekeken maar daarna (of tijdens) weer geslapen tot half negen. Mijn douchebeurt ging deze keer vrij probleemloos, zonder momenten van heftige benauwdheid. In de ochtend kwam mijn familie uit Alkmaar en dat was erg gezellig ook al hebben we na afloop afscheid van elkaar genomen. Mijn tic kwam heel eventjes weer op toen ik toch weer te druk aan het praten was vanmorgen. Maar ik had ze ook nog zo veel te vertellen! We hebben ook gelachen en dat is altijd goed. Ik ben nu de bestelde en betaalde Dicky en Dozy's aan het signeren en inpakken, samen met André. André heeft weer mooie foto's gemaakt van de groene halsbandparkieten. De jonkies hebben nog geen zwarte lijn rond hun hals. Wat zijn ze mooi hè? Ik krijg nog steeds bloemen, kaarten, e-mails en Hyves berichtjes binnen waar ik onmogelijk antwoord op kan geven. Als je iets gestuurd hebt, heel erg bedankt lieve mensen! (8-11-2009) |
|||
|
Mandy en Casper
binnenkant van Mandy's pols het rode hartje is voor mijn vader, het paarse hartje voor mij |
Vandaag is de laatste keer dat ons huis een professioneel sopje krijgt van Mieke, onze geweldige hulp van Senioren Respons. Ik heb de afgelopen dagen weer van heel veel lieve mensen persoonlijk afscheid genomen, en dat was best emotioneel. Mijn moeder heb ik een Dicky & Dozy boekje gegeven. Zij weet nu ook dat het niet meer lang zal duren voordat ik mijn ogen sluit. Dat moet heel heftig voor haar zijn want zij geloofde nog steeds in positief denken. De komende week zullen André en ik veel aandacht aan elkaar besteden want de tijd gaat zo snel. De agenda is dan ook flink geblockt. Gelukkig ben ik er beter aan toe dan begin van de week en kunnen we er nog van genieten. Er wordt weer volop voor ons gekookt de komende week door wie er maar wil en dat scheelt ook heel veel tijd. Pippi mag twee of drie keer per week logeren en dat is meer qualitytime voor ons. Gerrit is ook weer terug uit Japan en helpt ons bij de verdere voorbereidingen. Ineke (met broodjes bal) en Jessica (neemt bami mee voor vanavond) helpen mij om alle betaalde boekjes vandaag de deur uit te doen want dat is door alle aanloop nog niet gelukt (9-11-2009) |
|||
|
dit is Gerrit
|
André heeft gisteren mijn moeder opgehaald en weer thuisgebracht om nog even een uurtje bij ons te kunnen zijn. Dan heeft ze wat afleiding en kunnen we nog samen zijn. Als hij weggaat krijg ik 'oppas' (eerst Nina en later Syl) want André laat me geen 5 minuten alleen. Vandaag wordt het een Annie en Sannieochtend. Vriend Gerrit komt ons vanmiddag helpen met de voorbereidingen van mijn afscheidsbijeenkomst maar dan zitten zij boven en ik lig in bed. Eind van de middag komt Nicolette en ik ga vragen of ze patat meeneemt en vegetarische bamiblokken want daar heb ik erg trek in. Ook Ritchie en Romy komen nog voor een kort bezoek. De reeds betaalde Dicky's en Dozy's gaan vandaag de deur uit. Dat was nog een hele klus want ik heb ze allemaal gesigneerd en voorzien van een persoonlijke tekst. Gelukkig had ik hulp van Ineke, Esther en Jessica want anders lagen ze hier nog. En mijn moeder heeft de postzegels er op geplakt. Er is inmiddels een wachtlijst voor Dicky & Dozy maar die gaat best snel dus de volgende druk is eind dit jaar te verwachten als het zo doorgaat. Zolang ik in bed blijf en niets doe (beetje laptoppen) gaat het 'best goed' met me, in ieder geval voor degenen die me zien. Zodra ik beweeg voor een plasje, poepje of als ik gewassen of gedoucht word dan is het een ander verhaal. Hoesten, tics en benauwdheid komen dan achter elkaar of tegelijk maar die vervelende momenten ziet alleen André, de enige mantelzorger die ik nog heb. Hij wil alles alleen doen terwijl ik meer van het uitbesteden ben. Maar ik geef hem de regie, ik moet wel want ik ben nu volkomen afhankelijk. Maar mijn vertrouwen in hem is grenzeloos. Hij weet precies wat ik wil, en alles staat tot in detail beschreven dus ik maak me geen zorgen (10-11-2009) |
|||
|
snuitje af voor de foto |
||||
|
alles op!
|
Gisteren was het erg druk in de ochtend dus in de middag viel ik in slaap tijdens de film Up. André, Essy en ik lagen er erg relaxt naar te kijken. Het was echt leuk maar ik heb er een kwartiertje van gemist. Op de foto word ik nét wakker van de flits. De Durum heb ik pas laat gegeten want ik zat nog vol van de pannenkoekjes van Hans en Yvonne, de halve oliebol van Wil en de chips met dipsaus tijdens de film. Astrid had twee DVD's meegegeven met aquaria, dat vind ik leuk om naar te kijken. Mijn moeder wilde met mij op de foto en dat is gelukt. Vandaag komt Ineke met die lekkere zelfgemaakte soep van Tineke. De rest van de dag is voor ons, tot Marianne ons eten komt brengen. Geen idee wat het is, we laten ons graag verrassen (12-11-2009)
|
|||
|
moeder en dochter |
Mijn ochtendritueel ging gisteren niet zonder slag of stoot. Onder de douche kreeg ik een enorme hoestbui die overging in kokhalzen en bijna stikken. En dat was nou net niet de bedoeling. We proberen het zo veel mogelijk te voorkomen door mij gewoon in bed te wassen, maar soms wil je toch even wat frisser zijn dan door een natte lap en een voetenbadje. En die enorme bos haar moet ook gewassen worden dus soms ontkom ik er niet aan. Daarna kreeg ik mijn spierversterkende beenmassage van mijn schatje en de rest van de dag lag ik dus voor pampus in bed. Gelukkig kwam er toch wat afleiding in de vorm van een prachtige bos bloemen van Lucie en Marieke. En Syl en Faya kwamen een slaapmasker brengen tegen het soms felle licht. Gerrit kwam André nog even iets technisch laten zien en even later werd ons eten gebracht door Marianne en Nina. Heerlijk verse ratatouille met zaziki en witte rijst. En wéér mijn bordje leeg. En André twee! Ik zie al een tijdje op tegen de nachten omdat ik maar lig te spoken. Het begint al in de avond, dan krijg ik het benauwd. Dus ik heb nu eens geen slaappilletjes genomen. En ik slaap nét zo slecht, maar nu zonder te spoken. Voorlopig geen slaappilletjes meer voor mij. Vandaag komen Astrid, Anita en Essy en eind van de middag Hummie, Carla en mijn moeder. Die heeft al mihoen voor ons gemaakt. Dat wordt weer smullen! Ja ja, het draait nog steeds om eten. Wel kleine porties en inmiddels ben ik flink afgevallen, nu 66 kilo, toch ooit een streefgewicht. Maar ik heb geen pijn en daar ben ik erg blij om (13-11-2009) |
|||
|
dit is mijn allerlaatste kunztwerk |
Gisteren was weer een zware dag wat afscheid nemen betreft. Ook de lieve kaartjes laten de tranen wel lopen. En de huisarts is geweest met een stapel formulieren en ook Patricia kwam langs om de laatste details van mijn afscheid door te nemen. Het hele weekend wordt het een komen en gaan van familieleden en een paar van mijn beste vriendinnen. Iedereen die me nog wil zien komt nog een keer langs. Ze gaan dan samen met mij op de foto of film, voor later. Alles is geregeld en aan alles is gedacht. Dat hoop ik want het is best veel werk als je alles zelf wilt doen (met hulp van André en Gerrit). De rouwkaart en de advertentie liggen klaar en ook via Hyves heb ik al afscheid genomen. Het is nu een kwestie van stil in bed blijven liggen en rustig blijven ademen via mijn slangetje tot de dokter weer komt. Maar dat gaat wel lukken. Hoewel, mijn lieve mantelzorger André heeft heel erg last van zijn onderrug, maar onze familie zorgt zelf wel voor koffie, thee, broodjes en het avondeten (ja ja, dat gaat gewoon door, vandaag kookt Mandy en wordt het een spitskoolschotel). En er is altijd wel iemand in de buurt die me even rechtop kan trekken en mij op mijn potje kan zetten om André te ontzien. Het wordt druk maar we hebben wel eens leukere weekenden gehad (14-11-2009) |
|||
|
Dicky & Dozy, dat zijn wij! |
Zonder slaappillen slaap ik toch lekkerder. Niet lang en altijd onderbroken door hoestbuien of benauwdheid, maar ik slaap wel af en toe. En André dan ook. Gisteren zijn er over de hele dag in totaal 30 mensen geweest, maar redelijk goed verspreid en ondanks het nare vooruitzicht was het toch gezellig en fijn met elkaar. André en ik hadden 's middags gelukkig ook nog tijd om lekker tegen elkaar aan te kruipen en uit te rusten voordat de volgende bezoekers kwamen. De spitskoolschotel was overheerlijk! Mandy had erg haar best gedaan en ik smikkelde weer braaf mijn bordje leeg. Vandaag wordt het weer erg druk. Ik denk dat mijn moeder nog één keer voor me kookt. Ik vind tahoe zo lekker en dat weet ze. Maar na het eten is dan toch het afscheid definitief. Dan blijven André en ik over, en de dag daarna is het weer Annie en Sanniedag. Maar dan een die minder zorgeloos is dan de Annie en Sanniedagen die we gekend hebben (15-11-2009) ... |
|||
|
foto van onze trouwdag 15-8-2008 Wat was ik gelukkig! |
Gisteren was een erg zware dag. Niet alleen door de emotionele afscheidsmomenten, maar ook door de heftige hoestbuien direct gevolgd door benauwdheid. Een benauwde zondag dus. Ik ben erg blij met alle mensen die mij lief zijn die me nog hebben gezien, Maar nu is het echt over met de pret. Dit is mijn laatste stukje over mijn leven met longkanker. De rest van de dag ga ik met André knuffelen, en met Pippi. En tegen vijf uur laten we ons verwennen door de heerlijk zelf gebakken patat van Syl de buuv. Met een beetje geluk zitten er vegetarische balletjes bij én appelmoes. Vanavond wordt het dus erg moeilijk voor André. We zijn zo gelukkig geweest samen dus voor hem moet dit voelen als een zeer lange ten onrechte opgelegde straf. Hij heeft nooit een vlieg kwaad gedaan maar moet tóch de liefde van zijn leven missen. Voor hem totaal onbegrijpelijk. Ik voel alleen berusting voor mezelf, en verdriet naar André en onze vele dierbaren. Ik hoop dat hun verdriet langzaam wegebt en dat iedereen er op den duur vrede mee zal krijgen. Het is niet anders. Voor mijn trouwe schare lotgenoten met longkanker (maar ook alle andere ongeneeslijk zieken) wens ik dat ze het langer volhouden dan ik. Maar ook dat hun leven net zo mooi en liefdevol is als ik heb mogen meemaken. Een kwalitatief mooie periode zonder pijn en met veel lucht, dat wens ik die lieve schatten en hun gezinnen toe! Ik ga alleen nog maar slapen, slapen en nog eens slapen, hoop ik (16-11-2009) |
|||
|
Applegebruikers via mail@sandravanhek.nl of via Postbus 2900 2601 CX Delft
|
